Doordraaiende spinsels

"Wij denken teveel", zeg ik tegen mams. "Ja, dat denk ik wel", antwoord ze bedachtzaam.

We zitten op de grond, die je nauwelijks meer kunt zien doordat hij bezaaid ligt met lapjes. Geduldig zoeken we naar die ene perfecte stof die precies in het midden van de ster moet passen. Mams kan nog net een afdankertje uit mijn handen grissen voor ik het per ongeluk in de openhaard gooi. Het regent dat het giet, dus ze staat op bijpassende winterige ambiance, en ik sta op bijpassende warme chocolademelk - die ik eigenlijk niet mag – en op omslagdoeken. We weten allebei dat we het licht overdrijven met de nieuwe lapjesvloerbedekking, maar onze zoektocht gaat gestaag door. Uiteraard komen we weer uit bij lap nummer één, na alle opties uitermate zorgvuldig overwogen te hebben.

Zo loop ik me ook al dagen te bedenken of die irritante duizeligheid nu door de hartmedicatie komt, of misschien wel door de verminderde voedselopname. En ik heb een hele top-5 aan mogelijke oorzaken voor de aanhoudende benauwdheid, op volgorde van waarschijnlijkheid. Kom ik er ooit achter wat het nu eigenlijk is? Nou ja, die knallende rugpijn aan het einde van de lapjesparade is nog wel te verklaren, maar verder dan dat: nee.

Ik gebruik de lapjes als zacht matras en zak neer voor de behaaglijke haard, met omslagdoek en al. Ik zat al maanden te dimdammen over een nieuwe omslagdoek.Welk patroon ik za lgebruiken is al een hele bedenk-klus op zich, en dan hebben we het nog niet eens over het garen en de kleur. Die knopen moeten echt worden omgehakt.... doorgehakt... omgehakt. Eén van die twee. Maar op dit moment zie ik ook wel ruimte voor een nieuw paar sokken.Mijn voeten zijn ondanks de warme haard en omslagdoek namelijk nog steeds koud. Dikke roze sokken, die heb ik nodig!
Binnen een paar tellen ligt mijn doos sokkenwol ondersteboven op de lapjes en vis ik de knalroze eruit. Terwijl mams haar sterren in elkaar pruts, zet ik wat steken op. Maar dan, zoveel keuze: Maak ik ribbels? Gaatjes? Streepjes? Gaatjes zijn te koud, die vallen vast af. Ik pak mijn stapel met patronen er wel even bij.

Het leven lijkt gemaakt te zijn van keuzes. Alleen al de keuze of ik thee wil is er soms één waar ik een paar minuten over doe, terwijl mams ongeduldig met een pen op de tafel tikt. Laat staan de grote keuzes des levens! Wat is wijsheid, wat is goed en wat is slecht en wat zit ertussenin? Waar komt die duizeligheid vandaan en hoe kom ik ervan af?

Ja, ik denk teveel. Eerst maar eens een grote kop warme chocolademelk met oreo's, mijn omslagdoek en halve roze sokken op de lapjes voor de openhaard.

Column voor de Lees ME 26


Vaste grond

"Kijk, dit is de slaapzaal, hier slapen jullie met z'n vieren, gezellig hè?" Ik kijk eens rond en zie chaos en grijzigheid. Ik knik "ja" met al het valse enthousiasme dat ik kan verzamelen, en denk stiekem aan de veilige quilt van mijn moeder die me erdoor heen zal slepen.

De psycholoog zegt dat ik een onverwerkt trauma uit mijn jeugd moet hebben. Ze gaat het proberen omhoog te halen, ondanks het feit dat ik een fantastische kindertijd heb gehad. Maar ze heeft natuurlijk gelijk. Er moet iets zijn.

Ik mag de schoonmaker niet meer zien. Tijdens de rustmomenten kwam hij soms langs en beurde me op met verhalen uit verre landen. Maar nee, zo rust ik niet uit, dat snap ik ook wel.

Sporten is goed voor me. De pijn beeld ik me tenslotte maar in, en zal geen weken duren. Des te meer ik me erover heen zet, des te beter het zal zijn. Er is absoluut geen mogelijkheid dat het slechter zal gaan!

Het is weer tijd voor de wekelijkse wandeling. Ik verbijt de kou, en probeer rillend een diepgaande analyse te doen met mijn begeleider. De begeleider zeg dat ik veel te gevoelig ben en dat ik eens van me af moet bijten en flink ruzie moet maken.

Ze willen het bezoek per avond beperken tot een halfuur. Ik ben boos geworden, wat me niet zo heel goed afging. Nu vinden ze me tegendraads en opstandig en zal ik op deze manier echt niet beter worden. Ik heb meteen sorry gezegd.

Het vriest inmiddels. Esther zegt dat ik niet genoeg mijn best doe en stiekem niet beter wil worden. Ik vraag hoe ik nog meer mijn best kan doen, want ik weet niet hoe ik dat nog meer zou kunnen doen. Ze wordt boos en begint tegen me te schreeuwen. Ja, ik moet niet zo zeuren en het gewoon gaan doen!

Vandaag gaan we aan onze teamspirit bouwen. Ik verstijf als ik de gymzaal binnenloop en de stellage zie. We moeten aan een dun bungelend touw 12 meter omhoog klimmen, en dan aan een ander even inadequaat uitziend touw naar beneden roetsjen. Ik moet het doen, want dan overwin ik mijn angsten.

Bovenin het klimrek wil ik niet meer verder, omdat het inhoudt dat het touw even losgemaakt moet worden en ik niet graag in het luchtledige zweef. Mijn protesterende spieren willen echter niet terug, dus ik besluit maar even te blijven zitten. Beneden zijn ze het er niet mee eens, maar ze wagen het niet om me te redden. Kondrat, een jongen die half verlamd is, klimt met uiterste krachtsinspanning naar me toe en gaat naast me zitten. "Zie je wel," lacht hij, "ze doen het zelf ook niet."

Ik verzamel al mijn moed en roetsj naar beneden. Daar staat Esther met haar apathische blik. "Nou, zo eng was het dus niet. Wat heb je hier nu van geleerd?"

Ik plak mijn beste acteergezicht op en bereid me voor om het sociaal wenselijke antwoord te geven. Er komt echter iets anders uit mijn mond.

"Ik heb geleerd dat ik me geen idiote ideeën moet laten aanpraten".


Vanaf nu sta ik met beide benen op de grond. 

De problematiek van slablaadjes

Het zal wat vreemd zijn om in deze Lees ME vol gezonde voeding en uitgebreide diëten de volgende zin te zien staan:

Ik hou van junkfood.

Het is echt waar, ik kan het niet helpen. Alles waar mijn lichaam om schreeuwt zijn frietjes, chips, chocola en alle andere vette producten die er maar te vinden zijn. Mij maak je blij met een lunch bij de McDonalds waarbij de E-nummers je om de oren vliegen.

Het is niet omdat ik het niet heb geprobeerd. Mijn eerste dieet was melkvrij. Het was goed te doen, hoewel ik over mijn nek ging van de door mams vol liefde gemaakte geitenkaasssouflés en melkvrij brood. Na een jaar merkte ik geen verschil, dus dat dieet sneuvelde. Toen kwam het suikervrije regime, waar ik wat meer energie van kreeg. Dat heb ik over de jaren redelijk volgehouden - op een aantal momenten na waarop je gewoon chocola móét hebben. Vrouwen weten wel waarom. Daartussen zaten nog wat schimmige diëten, ik heb ze allemaal keurig gedaan met als gevolg dat ik miserabel was en mijn darmklachten heftig toenamen.

Maar nog nooit zo heftig als bij het glutenvrije dieet. Dat was er één met rampzalige gevolgen. Na drie weken heftige darmproblematiek was ik half uitgedroogd, terwijl ik het voor elkaar kreeg om ondertussen wel 8 kilo aan te komen.

Dat was voor mij de druppel. Ik smeerde een lekkere witte boterham met een dikke laag boter en een plakje e-nummer-ham. Een halfuur later werkten mijn darmen weer als vanouds: licht problematisch.

Sindsdien probeer ik gezond te eten, zonder regels. Maar zelfs dat geeft problemen... Zo kan ik alleen groenten eten die bijna kapot gekookt zijn. Zodra ze nog iets hard zijn kan ik meteen naar de wc rennen - uiteraard op z'n elfendertigst in ME-stijl. Ook vezels zorgen voor een soort massale darmverplaatsing en van fruit gaat mijn keel dicht zitten.

Maar junkfood... Junkfood is mijn redding. Geen genante wc-perikelen, geen kronkelende darmen! Het liefst zou ik het elke dag eten. Helaas ben ik niet zo'n magere lat als veel ME-ers zijn. Ik ben zo iemand wat de oudere generatie subtiel "Hollands Welvaren" noemt. Daarom is zelfs dit 'dieet' verre van ideaal, iets wat me verdacht bekend voorkomt van al die jaren met ME; er is simpelweg geen perfecte oplossing.

Oh, en erwten! Erwten zijn ook mijn redding. Heerlijke, groene welgevormde erwten. Ik hou van erwten...!



Column voor de Lees ME special Voeding
Cartoon van Alies Meerman! 

Achter het scherm

De meeste columns ontstaan om 3 uur 's nachts. Dat blijkt toch het tijdstip van genialiteit te zijn. Helaas ook van ontzettende slaperigheid, die twee gaan blijkbaar hand in hand. Over het algemeen gaat het op deze manier: ik schiet wakker van een zin die ik helemaal fantastisch vind. Vervolgens gaat de lamp aan, na veel mopperen en overwegen of het echt wel een leuke zin is.Want sommige zinnen lijken geweldig maar als je er even goed over nadenkt was je toch aan het dromen en is ’ik zet het theewater op en wil absoluut geen gebakken piepers’ toch niet zo'n voltreffer. Na deze selectie volgt een zoektocht naar het notitieboekje. Daar schrijf ik in grote hanenpoten mijn zin op, gepropt tussen het troosteloze lijstje van ‘wat zal ik meenemen als ik op vakantie ga’ en de laatste bloeduitslagen. Lamp uit.

3 minuten later gaat de lamp weer aan, want dan heb ik ineens de slotzin te pakken en die moet ik wel opschrijven, want die zijn altijd lastig. Het moet eigenlijk een draai aan het concept geven en liefst ook nog eens met een knipoog naar het begin. Lamp uit.

Dan bedenk ik me ineens een voorval dat echt perfect bij het zojuist bedachte concept past. In een zee van kunstmatig licht pen ik een bladzijde vol. Nu moet ik echt gaan slapen. Echt waar. Lamp uit.

Maar mijn hoofd houdt niet meer op met denken. Na al deze knipperlichten vraag ik me nu namelijk af of mijn overburen deze morsecode weleens proberen te ontcijferen. Zeg, dat is een leuk idee voor een andere column! Lamp aan.

Er is geen houden meer aan, nu wordt zelfs de laptop opgestart. Met toegeknepen ogen door het felle blauwe licht probeer ik te typen in Verdana nummer 12 en komt er zowaar ineens een hele column uitrollen. Die toch minstens 200 woorden te lang is. Een nachtelijk crackertjesfestijn met een glaasje water plus twee toiletbezoeken later is het me eindelijk gelukt er een passend geheel van te maken. Ik zet meteen een mailtje klaar voor de redactie, zodat zij mijn column met heel veel rode strepen kunnen vullen. En omdat ik de deadline weer ruimschoots heb gemist.

Met een opgelucht gevoel doe ik de lamp uit. De stekker voor de zekerheid ook.


Column voor Lees ME 25
Cartoon van Alies Meerman (geweldig hè? Die moet ik echt straks even aan de overburen laten zien :D)

Uiterste idioterieën

Mijn oog valt op een bericht terwijl ik mijn vaste routinerondje door het forum struin. Of we zo vriendelijk willen zijn om een enquête in te vullen voor een afstudeerproject. Mijn altruïsme knippert meteen rood, want ja, je kunt iemand helpen met minimale moeite, plus onderzoek naar ME is er weer één meer. Hoe dubieus het onderwerp "ME/cvs en de invloed van positiviteit" ook is, de enquêteur verzekert ons tenslotte dat ze ook patiënt is en de ziekte heel serieus neemt. Uiteraard krijgt ze meteen tips van andere forumleden en kan ze zo door naar de huisarts en drogist voor 8 verschillende onderzoeken en 43 supplementen, want zo aardig zijn wij wel. Ook heel altruïstisch!

Het begin van het onderzoek is nog goed te doen. Ik had zowaar mijn leeftijd goed, al had ik wat moeite met wanneer ik nu eigenlijk ziek ben geworden. Maar toen kwam het: de ene na de andere vraag over of ik nu positief in het leven sta, of ik geloof dat positiviteit helpt, enzovoorts. Ik houd het kort, mijn energie is tenslotte beperkt, dus op die laatste vraag antwoord ik kort maar bondig: onzin.

In mijn hoofd komt er meteen een flashback waarin mijn oom een gedenkwaardige impressie van Emile Ratelband maakt door me van achter te besluipen en "positiviteit is het allerbelangrijkste" in mijn oor te schreeuwen. Hij heeft mijn beste doodsstaar gekregen en ik heb mezelf gecomplimenteerd met mijn ijzersterke wil omdat ik niet uitgevaren ben. Dat had meer te maken met het feit dat ik helemaal kapot was, maar je mag jezelf af en toe best een schouderklopje geven.

Na deze flashback probeer ik de draad van het onderzoek weer op te pakken . Mijn antwoorden worden nog bondiger, aangezien de vraagstelling er al op duidt dat we moeten vinden dat positiviteit de oplossing voor alle ziekten is. Dan komen de laatste twee vragen en ik kan het niet helpen maar mijn sarcasme neemt het over.

Noem een positieve gedachte die zou helpen:
Dit is onzin, dus ik ga maar iets nuttigs doen zoals een artikel lezen dat me zal helpen om mijn ziekte beter te begrijpen.

Noem een negatieve gedachte die niet zal helpen:
Laat ik vandaag eens extreem veel gaan sporten om mijn lage zelfbeeld op te vijzelen.

Daar kreeg ik vervolgens de slappe lach van, en zo heb ik het hele hoofdstuk toch nog positief afgesloten.  


Column voor Lees ME 24
Cartoon van Alies Meerman!

Magische onderzoekingen

Ik heb een staafje gekregen van mijn dokter. Een heel mooi aluminium staafje dat ik met beide handen moet vastpakken om zo een kortdurend hartfilmpje te maken. Dat vind ik helemaal niet erg om te doen, want ik ben een groot fan van onderzoeken. Maakt niet uit hoe bizar het onderzoek is; als er wat uit kan komen, dan doe ik het. Dan valt een staafje nog best mee, toch?

Eigenlijk is het zelfs best wel leuk! Ik test 'm tijdens elke bizarre activiteit die ik kan verzinnen. Traplopen is blijkbaar niet mijn ding, ik krijg een rood knipperend lampje. Jammer genoeg geeft ook zingen een rode melding, want dat is juist wel helemaal mijn ding, tot grote ergernis van mijn ouders.

Maar dan ga je toch denken: waarom wil ik eigenlijk alles onderzoeken? Kan ik niet gewoon tevreden zijn met het feit dat ik ziek ben en het daarbij laten? Het is niet alsof een magisch staafje ineens al mijn problemen kan oplossen. Harry Potter moest tenslotte nog steeds zelf Voldemort weten te verslaan, toverstok of niet.

Er komt een gedachte bovendrijven, dus ik krab me eens achter de oren. Ongeduldig beginnen er weer lampjes te branden, net nu ik een openbaring heb. Perfecte timing! 

Want wat ik eigenlijk wil, zijn afwijkende uitslagen. Hoe erg ze ook zijn. Elke uitslag is een bevestiging dat ik ziek ben. Als je door elke dokter wordt verteld dat je het jezelf inbeeldt, en vervolgens een aantal familieleden en zelfs volslagen onbekenden hetzelfde zeggen, maakt dat je wel aan het twijfelen. Ben ik zo ontzettend geschift dat mijn brein ervoor kan zorgen dat mijn lichaam het niet meer doet? Maar als je gek bent twijfel je volgens mij niet aan het feit dat je gek zou kunnen zijn, omdat je het al bent. Dus dan ben ik toch echt ziek. Ja oké, ergens weet ik ook wel dat ik echt ziek ben. Verstandelijk, met mijn hersens, maar mijn hart twijfelt nog weleens. Waarom zou ík gelijk hebben en niet al die mensen?

Ik las ergens dat het 100 complimentjes kost om één negatief commentaar te compenseren. Dan heb ik nog heel wat onderzoeken te gaan... Vanavond heb ik weer een kans, bij hoge uitzondering ga ik naar de bioscoop. Ik kan het niet laten en pak de staaf op het moment dat de geweldige basstem van Benedict Cumberbatch door de bioscoop schalt. Grote, rode lichten. Zwijmel.


Column voor Lees ME 23
Cartoon van Alies Meerman!