Wiebelende verlichting

Het is altijd weer een prettig moment als je slaapmedicatie begint te werken. Vooral in deze tijd!

De kerstboom met zijn lichtjes zorgt  hier in huis voor een torenhoge energierekening. De andere decoratie doet er zeker niet voor onder; mijn moeder vindt het altijd erg fijn om het huis onder te dompelen in kerstsfeer, met honderden lampjes en kaarsen. Gelukkig wordt dit nog niet zo ver doorgevoerd als bij de rest van de familie, waarbij knipperende gekleurde lampjes en gloeiende rendieren nu een groot deel van het interieur uitmaken. Eén specifiek familielid zorgt zelfs voor lichtslangen om de trapleuning en de wc-pot.

Als je je slaapmedicatie inneemt terwijl het huis in lichtjes baadt, wordt alles extra leuk. Ik beweeg mijn hoofd een beetje en de lichtjes gaan mee, met vertraging! Dat kan beter denk ik ... met een paar extra hoofdbewegingen heb ik het volledige Winter Efteling-gevoel te pakken en dat vier ik dan ook door een uitbundig "wiiiieeeeejjjjj" uit te stoten. Vooral de achtjes-beweging geeft hele nieuwe, interessante aspecten.

Er zweeft ineens een hoofd in mijn blikveld: "Volgens mij wordt het tijd dat je naar bed gaat", zegt mijn moeder met één opgetrokken wenkbrauw. Als ik mijn hoofd van onder naar boven beweeg, krijgt de wenkbrauw buitengewone proporties. Ik giechel. En schiet in een lachstuip.

Langzaam word ik met lichte dwang naar boven geduwd. Ik opper dat het toch wel jammer is dat we geen lichtslang om de trapleuning hebben, terwijl ik volgens mij nu ondersteboven op de trap aan het lopen ben. Dat is iets minder leuk achtbaan-achtig, ik hoop dus maar dat we heel snel boven zijn. Dat valt enigszins tegen, maar daarna maakt de wiebeligheid van mijn matras weer veel goed.

Voor de sfeer doe ik toch nog maar even de lichtjes in mijn mini-kerstboom aan, terwijl mijn hoofd al half in slaap dommelt.

-----

's Ochtends word ik wakker door de knipperlichtjes van die irritante kerstboom en heb ik op slag koppijn. Chagrijnig strompel ik mijn bed uit en herinner me dat ik eigenlijk een verschrikkelijke hekel heb aan kerst. En aan kerstlichtjes.


En ook aan slaapmedicatie die maakt dat je kerst ineens leuk vindt. 



Cartoon van Alies Meerman
Column voor Lees ME 21

Kortsluiting

Het is alweer een paar maanden geleden dat ik een leuke beginzin neerpende in een notitieboekje maar ik heb geen flauw idee meer hoe het verder moest gaan. Dat is misschien nog wel het toppunt van geheugenproblemen: Vergeten waar je column over geheugenproblemen nou eigenlijk precies over zou gaan. Volgens mij had ik hele leuke voorbeelden uit de dagelijkse praktijk in gedachten. Met een prachtige oneliner ertussendoor. Maar helaas, die zitten ergens verstopt tussen de chaotische warrigheid en permanent laaghangende mist in mijn hoofd. Ach, weet je wat, ik schrijf de eerste zin gewoon op en dan komt de rest vast vanzelf wel weer bovendrijven.

Ik heb weleens pogingen ondernomen om mijn levensverhaal op te schrijven.
Gewoon, omdat het wel prettig zou zijn om een keer duidelijkheid te hebben over wat er precies allemaal gebeurd is in mijn leven. Het was geen succes, de laatste vijftien jaar bleken zo uit mijn herinnering weggevlogen.

Mijn vriendin noemt nog weleens wat incidenten uit onze middelbareschooltijd op en ik ben altijd in opperste verbazing dat ik die zou hebben meegemaakt. “Ik, verliefd op Frits? Dat kan gewoon niet waar zijn! Eeh, hoe zag Frits er ook al weer uit?”

Maar toch leer je er wel een beetje mee te leven, met dat onbestendige geheugen. Als ik mijn mobiel kwijt ben, weet ik inmiddels uit ervaring dat het plaats delict negen van de tien keer de koelkast is. Hoe die connectie precies tot stand komt blijft een onopgelost mysterie waar Sherlock Holmes nog een hele kluif aan zou hebben. Terwijl ik mijn theorieën uiteen zet, schenk ik voor mezelf nog maar even een lekker bord Spa Rood in terwijl ik me ondertussen bedenk dat hier toch ergens iets misgaat. Die realisatie slaat al snel om in een lachstuip als ik erachter kom dat het toch vrij lastig is om mijn heerlijk bruisende water op deze manier naar binnen te krijgen. Een rietje biedt uitkomst. Als er één ding is dat je met geheugenproblemen leert, dan is het wel om creatief te zijn.

Wacht even, nu ik de beginzin zo teruglees, realiseer ik me ineens dat ik hem al heb gebruikt. In mijn kerstcolumn van vorig jaar, om precies te zijn. Toen had ik ook al een kleine paragraaf over geheugenproblemen…


Soms word ik zo moe van mezelf. 

Column voor de Lees ME 20
Cartoon door Alies Meerman!

Vergeet ME Niet glossy

Na een online inzage exemplaar op me-gids.net op 12 mei van dit jaar, is het vanaf vandaag ook mogelijk de “Vergeet ME Niet” glossy via bol.com te bestellen en hem dus als echt blad op je deurmat te krijgen. 

Hier vind je meer informatie! 

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-2-pid-103.html

Er is zowel een zwart/wit exemplaar (met kleurencover) als een full color versie, die iets duurder is.



Door middel van enkele ontroerende patiëntengetuigenissen en columns (o.a. van Sonja Silva) geven wij een inkijkje in het leven van ME patiënten. De noodzaak voor een paradigmashift (van psychosociaal naar biomedisch ziektemodel) wordt benadrukt, alsmede het belang van het gebruik van de juiste naam en diagnostische criteria voor ME. Daarnaast vertelt Rob Arnoldus over stigmatisering rond ME, bespreekt Rob Wijbenga de totstandkoming van de CBO richtlijn en wordt de CGT/GET mythe ontkracht door Frank Twisk. Tevens wordt stilgestaan bij de laatste stand van de wetenschap, die de biomedische aard van deze ziekte onderstreept, maar helaas nog maar weinig in de dagelijkse gezondheidszorgpraktijk doordringt. Dat er mede hierdoor nog veel misgaat bij arbeidsongeschiktheidskeuringen, wordt door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid toegelicht. Ook is er aandacht voor twee belangrijke boeken over ME. Mirande de Rijke vertelt over haar ziekte, de totstandkoming van haar boek "Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke" en over het burgerinitiatief Groep ME-Denhaag dat zij is gestart. Kees Kooman beschrijft waarom een journalistiek boek ("Gebroken leven") over ME zo hard nodig is.



Ik heb al een klein voorproefje gekregen, de proefdruk moest namelijk worden goedgekeurd... en meteen even een paar foto's gemaakt! 




Een bijzonder pakketje

Ik kreeg vandaag echt een heel bijzonder pakketje van de hele aardige postbode (een klein foutje in mijn decolleté was daar waarschijnlijk de oorzaak van, vrees ik). Ik was meteen helemaal nieuwsgierig, want nee, ik had echt niks besteld...

Die nieuwsgierigheid werd ook nog eens enorm vergroot door het verpakkingsmateriaal, want het zat echt ontzettend stevig ingepakt en het duurde een tijdje voor ik het had ontrafeld!


Maar wat er toen uitkwam... is echt ontzettend lief!!!!

Allereerst... een kaartje! (ja, ik zal jullie ook even nieuwsgierig maken, haha!)



Ik zal de inhoud er niet neerzetten, i.v.m. privacy, maar er stond globaal in dat de hoofdredactrice van de Lees ME (die er helaas mee moet stoppen...), me bedankte voor al die jaren medewerking aan de Lees ME, en voor de speciale Lees ME die ze bij haar vertrek heeft gekregen... En... en....

Naar aanleiding van mijn opmerking op Facebook dat ik de cartoon die bij mijn column over "Mutsen en Watjes" was gemaakt, wel wilde inlijsten, heeft ze daarvoor gezorgd!!!

Ik heb gewoon de originele cartoon in een lijstje gekregen!!!


Kijk! Ook weer keurig ingepakt trouwens! 

Maar wat is ie toch leuk he... ik ben er echt zo ontzettend blij mee! Wat een leuk, lief en bijzonder cadeau!!!! Heel erg bedankt!! En Alies natuurlijk ook, dat ze het origineel heeft weggegeven!! 


Ik had toevallig nog een lege spijker over... dus daar hangt ie nu vol trots! Maar ik denk dat ik nog een beter plekje ga zoeken, ik zal mijn vader weer lief aankijken voor een spijkertje :) 

Ik ben helemaal blij! 

De muggendans

Bzzzzzzzzzzzzzzz…

Met een diepe zucht draai ik me om. De alarmklok knippert 2:57 en mijn zucht verandert in een kreun. Waarom komen die krengen altijd om drie uur? Laat ze eens beleefd zijn en gewoon net voor het slapen komen zodat ik ze met liefde en een helder hoofd na het hiernamaals kan meppen.

Bzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz…

Oké, oké, ik hoor je wel. Zware voeten over de bedrand, terwijl ik een mentale indicatie maak van waar de elektrische vliegenmepper zich bevindt. Deze zoektocht verloopt uiteindelijk vlot naar de onderkant van mijn nachtkastje. Helaas laat de zoektocht naar batterijen nogal wat te wensen over. Dan maar de ouderwetse krant. In mijn geval: de 7-in-1-collectie van Jane Austen, aangezien kranten in het tijdperk van iPads vrij zeldzaam zijn geworden.

Boeken daarentegen, zullen nooit zeldzaam worden, in ieder geval niet in mijn huis. Het gevoel van papier en de geur van oude boeken – niet te vergeten de enorme gevulde boekenkasten die een hele wand bekleden, natuurlijk met bibliotheekladder erbij – geeft gewoon inhoud aan een kamer. Zoveel pagina’s met prachtige woorden en personages. Neem nou Mr. Darcy bijvoorbeeld, een echte gentleman, zoals ze ze tegenwoordig niet meer maken. Hoe kan Elizabeth dat niet zien? Hij is helemaal niet arrogant, hij is gewoon schattig en een beetje verlegen en …

Bzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz…

Verstrooid kijk ik op. Die verrekte mug ook! Met een oerkreet en een enorme zwaai stort ik mijn Jane Austen collectie op de mug. Ik mis hem net iets, het scheelt denk ik een halve meter. Het schilderij mis ik helaas niet. Morgen maar even googlen naar een nieuwe lijst.

Bzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz…

Ja, daar zit-ie! Met een perfecte match van klungeligheid en uitputting zwaai ik nog eenmaal mijn dikke pil.

Bzzz…zz…z…..z……………z

Ha! Na een halfslachtig indianendansje beland ik met een enorme duik weer lekker in mijn warme bedje. 


En nu kan ik niet meer slapen. 







Column voor de Lees ME 19
En weer een prachtige cartoon van Alies Meerman!

Een Modern Sprookje


Langzaam doch waardig komen ze de hal van het Meander ziekenhuis binnen schrijden. Drie mysterieuze mensen, met in- en in bleke gezichten, diepe wallen en vreemd contrasterend donker haar. Met veel formulieren en handgebaren eisen ze bloed bij het laboratorium. De andere patiënten fluisteren zachtjes met elkaar, want ja, het lijkt er toch echt op dat de Twilight Saga voor hun ogen tot leven komt.

De man (is het de glinsterende Edward? Reikhalzend proberen ze een glimp op te vangen…) neemt het voortouw, en leidt de twee dames naar de geheime kamer waar het allemaal zou gaan gebeuren. Vreemd geritsel en het geluid van schuifelende stoelen komt vanachter het gordijn vandaan, gevolgd door zacht gejammer van één van de dames.

Twee minuten later klinkt uit volle borst, in diepe bariton en enigszins vals het welbekende “Op een Onbewoond Eiland”.

….

Het is niet makkelijk om je eigen bloed in een buisje te krijgen. Voor mij was het nogal een omslag, ik die naalden verafschuw en er hard voor wegren, doe nu mijn uiterste best om bij ze in de buurt te komen. De reden? Een XMRV test. Redlabs zou er net mee beginnen, en een vriend van me zou toevallig naar België gaan.

Het begon vroeg in de ochtend, toen mijn ME-vriendin Lamise en ik ons opmaakten om naar het ziekenhuis te gaan. Dat opmaken kun je heel letterlijk nemen, want ja, als je toch gezamenlijk bloed gaat prikken, kun je er maar net zo goed een logeerpartij van maken. Daar hoort nagellak en oogschaduw bij, dan heeft de prikmadame tenslotte ook wat leuks om naar te kijken.

Daar zaten we dan, met perfecte nagels en hippe zomerjurkjes, klaar om geprikt te worden! Maar helaas, het ging niet gebeuren, er ontbrak een stempeltje. Kan gebeuren, stempeltjes ontbreken namelijk altijd graag en veel. Vooral de bijstand is er goed in. Ik heb een keer 2 uur moeten wachten op een stempeltje - om de onzinnige reden dat de computers waren uitgevallen, maar dat is een ander verhaal.

Afijn, de enige oplossing om nog op tijd met buisjes bloed te verschijnen, was – na een tiental telefoontjes – het Meander ziekenhuis in Amersfoort. Ach, een leuk ritje is niet erg. Ook niet als het 30 graden is en je zomerjurkje plakt op plekken waar dat niet hoort en de auto geen airco heeft, en eigenlijk net iets te langzaam is om een lekker windje te genereren.

Zo kwamen we aan in Amersfoort, met enigszins uitgelopen oogschaduw. Daar stond een andere ME-patiënt, Seger, te wachten om ons erdoor heen te loodsen. Seger was heel aardig! En wist heel veel van formulieren en stempels. Zo gebeurde het dat, slechts 5 uur na het beginpunt, uiteindelijk toch wat bloed in paarse buisjes werd gestort. Ik was weer een watje toen ik de naald op me af zag komen, maar zoals ik al zei, Seger was echt heel aardig, en de beroerdste niet om me even af te leiden.

Op een onbewoond eiland... Laaalalalalalaaaa

En ze leefden nog lang en gelukkig. Voor zover dat eigenlijk niet gaat met een ernstige chronische ziekte. 
Helaas bleek XMRV juist het sprookje te zijn. 

Mutsen en Watjes

De zwart knipperende cursor staart me aan. Ik heb zin om weer aan een nieuwe column te beginnen! Vol enthousiasme typ ik de eerste regels, tot ik achter me een bekend gefladder hoor. En ja, nog geen seconde later crasht er een vogel in mijn haar. Ik blijf stug doortypen, maar het heeft geen enkele zin, die vogel baant zich een weg via mijn oor naar mijn neus, vervolgens over mijn schouder en - huppeldehuppel - naar mijn vingers toe. Het is weer zover. 

De krokusjes bloeien, de narcissen trompetteren en de vogels willen eieren leggen. Ook mijn lieve albinoparkietje, genaamd Muts, heeft de lentekolder helemaal te pakken. Waarom ze Muts heet? Omdat ze, net als haar baasje, het meest klungelige van haar soort is. Ze crasht niet voor niets in mijn haar! Maar goed, de lentekolder dus. Op de één of andere manier heeft Muts de gedachte gekregen dat de beste manier om eitjes te leggen, mijn vingers versieren is. Dit probeert ze nu al een paar jaar zonder succes. Dus je zou zeggen dat zelfs mini-hersentjes als de hare, een keer door zou moeten hebben dat het er niet inzit. 

Maar nee hoor, Muts is een echte muts. Wild flirtend komt ze op mijn typende vingers afgestormd, want ja: ze bewegen en dat is leuk! Een fanfare aan riedeltjes wordt tentoongespreid, terwijl ze heftig ja-knikkend tegen mijn vingers aantikt. En o wee als ik dan net probeer om de ‘p’ te typen, want die zit te ver weg naar madam haar zin. Een venijnige tik houdt me in het midden van het keyboard. En bij vlagen commandeert ze ook een lift op mijn hand richting mijn neus, want dat is natuurlijk het ultieme genot. Een uitsteeksel om onder te liggen terwijl uit die rare spleet daaronder hele leuke geluiden komen zodat je gezellig mee kunt kletsen. 

Dit is natuurlijk best schattig. Heel erg schattig. Totdat je een deadline hebt van de column. Ik dacht eigenlijk dat het volgende week was, maar mijn weken zijn weer eens in de war en doen wat ze zelf willen. Ik probeer dit nu te typen terwijl ik Muts afleid met een wc-rolletje. Niet echt een succes, en ik kom er al snel achter dat met één hand typen niet mijn sterkste kant is. Ik spreek haar aan op het feit dat dit echt niet gaat werken, en sluit haar op in de kooi. 

Terwijl ik als een razende aan het typen ben, kijken twee hele zielige rode kraaloogjes me aan, terwijl ze heel zachtjes 'prrrt' tegen me zegt. En ik ben een watje. Voor ik het weet heb ik weer een parkiet aan mijn vingers hangen. Ik geef het op; dit wordt maar gewoon een korte column. 


Column voor de Lees ME 18
Hartelijk dank weer aan Alies Meerman, voor deze ontzettend schattige cartoon van Muts!

Een verrassing bij de post!

Ja, dat was het zeker! Ik ben er helemaal blij van geworden! De eigenaresse van deze blog: 

http://no14detailsbyd.blogspot.nl/

heeft me verrast met dit ontzettend leuke pakket!



Een stoffen hartje, precies in de kleur en stijl van mijn kamer! En een quote voor op de muur: "Learn from yesterday, live for today, hope for tomorrow". Ook helemaal mijn stijl, want ik ben verslaafd aan quotes! 

Nogmaals, D., ontzettend bedankt! Ik vind het heel erg lief!

En mensen, ze kan nog wel wat volgers gebruiken! Ze heeft een hele leuke schrijfstijl, dus ga even kijken zou ik zeggen!