Nostalgische Zeveringen

“Sorry”, prevel ik zachtjes terwijl ik het resultaat bekijk. Zo te zien is het ene oog van het kindje Jezus een beetje vreemd uitgekomen, zo vlak bij Zijn mond. Zuchtend haal ik het haakwerk weer uit. Ze mislukken bij mij echt altijd. Jozef, met het uiterlijk van Taliban strijder staat resoluut naast Maria, die heel devoot opzij kijkt. Ik probeer haar hoofd weer recht te draaien, maar vrees dat het enige resultaat is dat Maria nu stevige hoofdpijn heeft. De sfeer in de kerststal is onderhand wel tot het nulpunt gedaald, vermoed ik zo.

Soms voel ik me wel tachtig. Regelmatig, om heel eerlijk te zijn. Niet alleen door alle pijnklachten, vermoeidheid en het feit dat mijn medicijnkast voller is dan die van een gemiddelde bejaarde. Nee, ook qua tijdsbesteding. Ik haak. En brei. Vol overgave. Ter verdediging: momenteel is het heel erg hip om je eigen kleding te breien. En de laatste trend voor haken is knuffels maken, wat ook erg leuk is – en de oorsprong van mijn kerststal. Maar het grootste voordeel voor de hakende ME'er: dekens. Als eeuwige koukleum kun je er niet genoeg van hebben. Bovendien is het best handig om aan een deken te werken terwijl tegelijkertijd het andere eind van de half afgemaakte deken je voeten verwarmt. Efficiëntie ten top, met name als het ook nog eens gecombineerd wordt met gebreide handwarmers die bijna tot je oksels komen.

Maar we zijn er nog niet. Ik zit namelijk ook nog op een koor. Ook al voel ik tachtig, met mijn echte leeftijd van 24 laat ik de gemiddelde leeftijd van het koor met zo’n 20 jaar zakken. Met uitvoeringen sta ik met mijn jonge koppie en knalroze handwarmers op barkruk tussen de swingende 50 plussers vol overgave “Mary had a Baby” mee te jodelen. Het kan me weinig schelen, eerlijk gezegd. Qua mentaliteit pas ik prima in de groep, vooral als we in de pauze onze medische dossiers vergelijken. Dat loopt bijna uit op een kwartetwedstrijd, waarin ik het meestal nog win van de oudjes door mijn zeer gevarieerde klachten en uitgebreide rollatorfabrikanten-analyse.

Om van mijn geheugen nog maar niet te spreken. Ik tel elk haakpatroon 4 keer opnieuw, en “Mary had a Baby” is soms meer een kruiswoordpuzzel. De pogingen om mijn levensverhaal op papier te zetten zijn gestaakt omdat ik al moeite had om mijn geboortedatum te herinneren. Laat staan mijn hele leven.

En vroeger was natuurlijk alles beter.



---- Column voor de Lees ME 14

Een droom

Soms… droom ik van een betere wereld. Een wereld waarin zieken niet de speelbal zijn van een almachtige organisatie. Ik kan hele strategieën verzinnen om dat te bereiken, de uitvoering ervan is helaas een ander verhaal: met nul budget en nog minder energie kom je niet ver. Dus het blijft vooral bij dromen.

Zo ook vandaag. Ik bevind me op een grote open vlakte, waarop een afstandje wat politici en medici gezellig een glaasje drinken met elkaar. Ik sta daar heel stoer, met mijn benen stevig in de grond geplant en een dramatisch verstarde gezichts- uitdrukking. Mijn haren wapperen heel charmant in de wind, en in mijn handen hou ik… een 500 pagina’s dik dossier met alle misstanden rondom ME/CVS uitgebreid en onweerlegbaar erin beschreven. Ach nee, dat ziet er toch niet heldhaftig uit?? Laat ik het toch maar gewoon op de ouderwetse manier doen: met een mooi tweehandig zwaard, met uiterste krachtinspanning omhoog geheven – dat wordt spierpijn morgen. Achter mij komen hordes ME-ers (de ziekte, niet de politie), uit op erkenning.

Hier stokt mijn verbeelding even, want zelfs ik kan me maar moeilijk voorstellen dat die er manmoedig aan komen marcheren. Er speelt een karikatuur door mijn hoofd waarin ik iedereen struikelend, kruipend, op laatste kracht naar me toe zie lopen. Dat was toch niet helemaal de bedoeling: we moeten strijdvaardig zijn voor die hoge heren daar verderop! Ik besluit om de ME-ers eerst maar eens op te peppen met een ouderwetse speech. Om  maar met de beroemde woorden van Martin Luther King te beginnen: "I had a dream…" Dat was niet echt het verstandigste idee, uit de menigte uitgeputte ME-ers stijgt nu een luid gesnurk op. Misschien Churchill dan? "We shall fight on the seas and oceans, we shall fight with growing confidence and growing strength in the air: we shall never surrender". Wakker zijn ze wel, maar de benauwde gezichtsuitdrukking en gesjor aan zuurstofflessen vertelt mij dat dát ook net iets te hoog gegrepen is.

Nou, ik weet het ook niet meer… Nog een machteloze schreeuw, en ik geef het op. De heren kijken niet op of om, zoals gewoonlijk zijn ze blind voor wat zich recht voor hun neus afspeelt.

Als ik wakker word, realiseer ik me dat het niet veel van de werkelijkheid afzat.

Column voor de glossy Vergeet ME Niet