De waaromvraag

De waaromvraag heeft me nooit zo geboeid. Misschien was ik te jong toen ik ziek werd, hoewel ik me nog duidelijk herinner dat ik toen andermans waaromvragen zonder enige moeite beantwoordde. Maar om voor mezelf nou die vraag te stellen… Nee, dat heb ik nooit gedaan. Ik vond het ongepast, zoveel mensen die lijden in deze wereld, en dan als vanzelf aannemen dat het jou niet zal overkomen? Nee, het leek me eerder logisch dat het je overkwam, in plaats van andersom. En natuurlijk, met mijn “bad luck” werd het een ziekte die zogenaamd niet bestaat. Het blijft een dagtaak om tegen onwillende medici te vechten, en meer dan een dagtaak om tegen de ziekte zelf te vechten.

Maar goed, de waaromvraag. Waarom stellen mensen deze eigenlijk? Is het de arrogantie van “dit hoort mij niet te overkomen”, wat onze maatschappij uitademt. Ziek zijn is niet geaccepteerd, en wordt al snel een fout van de zieke zelf (“als je nou eerder je rust had genomen”, of het alom bekende “je moet maar gewoon hard aan jezelf werken en doorzetten”). Gezondheid wordt verworven, het is je eigen verdienste geworden. Almachtige dokters op de TV tonen aan dat ze met hun geavanceerde apparatuur en verheven medische kennis elke ziekte weten op te lossen, of in ieder geval iets te doen. Er zijn zoveel pilletjes en doktersspecialismen in omloop, dat de gezonde mens ervan overtuigd is dat de wetenschap bijna elke ziekte nu wel zo’n beetje heeft overwonnen. Heel gezond leven is de norm, met veel sporten en verse groenten, want daarmee kun je de meeste ziekten wel voorkomen. En als ze dan toch ziek worden, ze in ieder geval op die kennis mogen rekenen.

Heerlijke onwetendheid.

Wij, het uitschot van de maatschappij, weten hoe het werkelijk zit. We weten hoe het is om je hele wereld ondersteboven gekeerd te zien worden, zonder dat er ook maar iets is wat je kunt doen. Hoe het is om de controle over je lichaam, je toekomst en je geheugen kwijt te raken. Hoe artsen je echt “behandelen” – met respectloze arrogantie. En ja, daar heb je de waaromvraag weer. Hoewel, als je eerlijk tegen jezelf bent, denk ik dat je diep vanbinnen wel weet dat het meer is dan de “waaromvraag”. Het is vooral de frustratie en boosheid, die je eigenlijk niet wil voelen, maar die zo ontzettend duidelijk aanwezig is. De waaromvraag doet er niet toe, je gevoelens wel.

---Column  voor de Lees ME 11

ME-jubileum

Mijn eigen 13-jarige ME-jubileum is net weer gepasseerd. Stom genoeg kan ik mij de dag waarop mijn ziek-zijn begon niet eens meer herinneren. Om heel eerlijk te zijn, van het halve jaar erna kan ik me zelfs niets herinneren. Ik was tien jaar, net herstellende van al weer een longontsteking. Het enige probleem was dat “herstellende”, dat wilde namelijk niet zo. Oké, dat was een zwaar understatement. Het was het begin van mijn slepende jaren met ME/CVS. Inmiddels ben ik wat ouder, en, op medisch gebied, heel wat wijzer geworden.  Daarom, en ook omdat het toch wel een gedenkwaardig jubileum is, leek het mij leuk om een soort resumé te geven. Hier komt het:

“10 dingen die ik aan mijn 10-jarige zelf zou willen vertellen”

1. Mensen zullen je teleurstellen en je veroordelen, soms zelfs zonder dat ze je kennen. Vrienden zullen je laten vallen en familie zal je vaak niet begrijpen, maar dat maakt het nog niet waard om je helemaal van de wereld af te sluiten. Juist door je niet van de wereld af te sluiten, zul je waardevolle mensen ontmoeten, en de betekenis van liefde leren kennen.

2. Twee grote fleece-vesten over elkaar heen mag dan niet erg charmant staan, op een gegeven moment zul je jezelf over je schaamte heen zetten, en op die dag zul je het eindelijk lekker warm hebben.

3. Doe alsjeblieft niet zo ongelooflijk je best om niet op te vallen. Cijfer jezelf niet weg, maar ontdek juist dat je eigenlijk wel een heel leuk persoon bent, die toevallig een ernstige ziekte heeft. En dat is niet erg, en als mensen erop afknappen, is dat hun schuld, niet de jouwe.

4. Leuke dingen doen is een must! Dierentuinen peppen je op, en bioscoopfilms laten je de werkelijkheid vergeten. Hetzelfde geldt voor boeken. Verslindt ze met de weinige energie die je nog rest.

5. Aan reguliere dokters heb je helemaal niets. Totaal niets. Ze zeuren, geloven je niet, weigeren medicijnen te geven en zijn dus volkomen nutteloos. Behalve als het gaat om zoiets simpels als gebroken botten. Dit is iets dat je tot op de dag van de dag niet wilt accepteren. Blijf zoeken naar iemand die je wel gelooft, al lijkt die nog zo onvindbaar.

6. Nog steeds laat je alles uit je handen vallen, en ben je de meest onhandige persoon die er bestaat. Geeft niet, blauwe plekken en littekens zijn “stoer”.

7. Dit klinkt heel gek, en je zult het absoluut niet willen weten: er zitten soms ook goede kanten aan ziek zijn. En nee, dan bedoel ik niet dat je op die manier uren hebt kunnen spijbelen zonder dat iemand het doorhad, maar meer in de “hogere sferen”. De meeste mensen weten niet wat het is om alles waar ze op vertrouwen en in geloven, weggevaagd te zien worden. Jij hebt het meegemaakt, en daardoor zul je in staat zijn om meer van de dingen om je heen te genieten en ze op waarde weten te schatten. En je zult sterker blijken dan je ooit gedacht had.


8. Je bent niet gek. Je gaat het je afvragen, zeker op het moment dat de rest van de wereld je wel voor gek verklaart, maar nee, je bent het echt niet. Niet gekkenhuis-gek dan, want er blijven zeker momenten dat je totaal niet spoort.

9. Je dromen zul je moeten blijven bijstellen. Elk jaar wordt dat moeilijker. Maar het maakt niet uit, want er komen andere dingen voor in de plaats. Alhoewel die eerst niet leuk lijken, kom je erachter dat het heel erg meevalt. Dus probeer niet uit alle macht die ene fantastische opleiding te volgen, dat is iets te hoog gegrepen. Perfectionisme brengt je alleen maar vermoeidheid, wees tevreden met wat minder.

10. Geniet, leef, en lach elke dag, en haal eruit wat erin zit. Maak je niet druk over de dag van morgen, hoe slecht die dag ook mag worden, maar leef in het hier en nu, en laat je niet kleinkrijgen door negatieve gedachten. 

---Column voor de Lees ME 10

Impressies

Het begon al meteen goed. Een enigszins norse vrouw vroeg me verveeld of ik met de trap wilde of met de lift. Ik laat me niet kennen en kies uiteraard voor de trap. Dat was fatale vergissing nummer 1.

Toen begon het interview. Dit herkende ik van de vele doktersgesprekken die ik in mijn leven heb gehad. Het probleem is dat je nooit wat goeds kunt zeggen, alles wat je zegt wordt verdraaid. De vraag hoelang ik ziek was ging nog wel, en ook mijn klachten wist ik vrij goed op te sommen met een spiekbriefje. Toen kwam het. Wat doe ik op een dag? Deze vraag had ik verwacht, en ik hoop dat mijn lichte overdrijving goed valt. Ik smokkel een paar slaapuurtjes erbij om te verbergen dat ik meer achter de computer zit dan ik nu opgeef, omdat achter de computer zitten wordt gelijkgesteld aan “een leuke ontspanning”. Dat ik regelmatig uren naar het lege beeldscherm zit te staren, zonder energie om echt iets te gaan doen, kan er bij hun niet in. Wat ik aan sport doe? Tja, sport is eigenlijk best wel onmogelijk… Ik bouw wel wat op natuurlijk met training. Lees: ik zit 5 minuten per dag op de Wii, de lichtste oefeningen te doen, op de dagen dat ik energie heb. Maar dat willen ze niet horen, ze willen dat ik een consequent schema aanhoud waarbij ik binnen 2 weken van 5 minuten op een halfuur intensief fietsen zit. Op wilskracht kan ik een eind komen, maar als ik instort ben ik altijd weer terug bij af. Nee, dat is toch eigenlijk onmogelijk, zegt ze, het opbouwen faalt nooit. Het concept dat het één dag wel kan, en vervolgens 3 dagen niet, wordt ook niet begrepen.

En dan, weer een fatale vergissing makend, opper ik voorzichtig dat ik soms ook weleens wat ga winkelen, op de vraag wat ik graag doe. Stom, stom, stom. Zij ziet hele visioenen voor zich van een vrolijk kletsend vriendinnenkoppel dat moedig een hele dag de straten van Utrecht onveilig maakt, met vele tassen aan hun zijde met dure merknamen erop. Mijn visioen is iets anders, ik zie voor me hoe ik, weer eens met pure wilskracht, hooguit twee winkels binnen kan gaan en op de gok wat truitjes meeneem (zorgvuldig afgewogen tussen de twee uitersten: zo warm en leuk mogelijk). Vervolgens spendeer ik een paar uur plat op de bank, helemaal uitgeteld, denkend aan dat hele leuke aankopen en hoe ik het straks aan ga passen.

Ik probeer het uit te leggen, maar ik raak een beetje in paniek, en ik zie de vrouw al denken: ja, daar heb ik je mooi te pakken. Die blik ken ik maar al te goed van dokters, maar een verzekeringsarts is toch momenteel iets belangrijker. Ze gaat over mijn Wajong-aanvraag. In het komende jaar zal ik uitvinden hoe ze me op elk punt probeert te pakken, me laat ondervragen door een psycholoog die vervolgens een rapport opmaakt van iemand die mijn naam heeft, maar die ik helemaal niet ken. Ik probeer terug te vechten met 10 rapporten van psychologen die ik voor haar heb gehad, en die allemaal eenduidend zijn dat er psychisch niets mankeert, maar het zal niets helpen. Ik zal de beste advocaat van Nederland krijgen, die een dossier van 500 pagina’s maakt waarin tientallen onderzoeken, artsen, psychologen en mensen uit mijn omgeving bewijzen dat ik echt ziek ben. Het zal niets baten, van beroepscommissie tot een echte rechtszaak. Het UWV zal aankomen met een gestresst mannetje dat zo te zien 4 minuten voor het proces pas alles heeft ingekeken, en met 1 A4tje “bewijs” komt dat ik niet ziek ben, en het UWV zal winnen. Ik ben nu psychisch gestoord, zonder uitkering. Ik zal in de bijstand belanden, waar ze ook al het mogelijke zullen doen om me eruit te werken met bevooroordeelde artsen, reïntegratieprojecten en psychologen. Ik zal mijn vertrouwen in de rechtsstaat volledig verliezen en mijn best doen om niet verbitterd te raken.

Soms vraag ik me af hoe anders het had kunnen lopen als ik mijn zwakte had laten zien en de lift had genomen.