Probleemgevallen

Over het algemeen ben ik vrij goed in het aanhoren van andermans kleine kwaaltjes en problemen. Mijn moeder en ik hebben altijd al de tik gehad om “domperidom” roepen als iemand het woord misselijkheid maar noemt, en voor elke kwaal hebben we wel een oplossing. Ook de ziekenhuisprogramma’s worden uitgebreid bekeken, en we hebben een 99% score als het gaat om het voorspellen van diagnoses. We zijn daardoor, en door onze ziekte, de vraagbaak van de familie als het gaat om medische zaken. 

Dit was echter niet altijd het geval. Toen ik net ziek werd, had ik er erg veel moeite mee dat mensen vaak naar me toekwamen met hun verhalen over een klein lichamelijk probleem, zeker in tegenstelling tot de ernst van mijn ziekte. Blijkbaar was ik een “ervaringsdeskundige” of zoiets, misschien dat daardoor iedereen z’n verhaal aan mij kwijt wou. Mijn grootste obstakel was toen om niet in hard schatergelach uit te barsten als iemand mij weer eens vertelde dat hij/zij niet kon uitgaan omdat hij/zij toch zo’n verschrikkelijke hoofdpijn had. Met de jaren heb ik geleerd om dat te onderdrukken, alhoewel ik nog steeds versteld blijf staan om het totale gebrek aan tact van vele mensen op dit gebied. Ik vraag me weleens af of het anders zou zijn als ME/CVS “echt” erkend wordt als ernstige ziekte. Ik vrees het niet. 

Maar soms… dan slaan de stoppen even door, zogezegd. Dan maak ik de fatale vergissing om me even in te denken hoe het zou zijn als ik alleen die ene klacht had waar deze of gene een redevoering over aan het houden was. Zo ook vandaag. Een mevrouw vertelde dat haar dochter ernstige slaapproblemen had. Of ik dat kende. Jaaa, dat kwam me wel enigszins bekend voor, dus ratelde ze door over die neuroloog en dat medicijn, terwijl ik begrijpend knikte. Och, het was ook zo moeilijk, niemand snapte het en slaapproblemen werden zwaar onderschat, maar ze kon gelukkig nog wel redelijk werken… Haar stem ging langzaam naar de achtergrond, terwijl ik me bedacht wat ik allemaal wel niet zou kunnen doen als ik alleen maar slaapproblemen had. Zo, wat zou mijn wereld er anders uitzien! Ik zou eindelijk die studie af kunnen maken, waar ik 3 jaar geleden mee heb moeten stoppen. Ik had alles geprobeerd om er toch mee door te kunnen gaan, want ik vond het studeren fantastisch. Maar het had allemaal niet geholpen. Ik zou daarna gaan werken, en eindelijk zou het contact met vrienden gelijkwaardig kunnen zijn… 

De mevrouw kijkt me vragend aan. Ik vermoed dat ze is uitgepraat en dat er antwoord van me wordt verwacht. Ik ga maar voor het neutrale “joh, wat ontzettend moeilijk moet dat toch zijn”. Gelukkig is dat het goede antwoord, en ze gaat verder. Ik praat en leef maar met haar mee, ze wil gewoon haar hart luchten, en daarbij, ziekte is zo subjectief, als je niet beter weet dan denk je voor jezelf dat de wereld vergaat – tot je merkt dat het nog slechter kan.



Column voor Lees ME 16
met weer een geweldige cartoon van Alies Meerman!