Wieltjes met satéprikkers


Hij is blauw. Blauw, met kleine grijze wielen, en zo’n soort zwart plastic stoeltje dat aan alle kanten met je mee wiebelt. Voorzichtig ga ik erin zitten, proberend om niet met mijn benen verstrikt te raken in het gedeelte waar je voeten moeten komen te staan. Ondanks mijn scepsis moet ik toch wel toegeven dat het goed zit. Automatisch gaan mijn handen naar de zijkanten, zoekend naar de grote wielen, die deze rijdende stoel zouden moeten voorbewegen, maar ik voel niks. Korte inspectie wijst uit dat mijn exemplaar een “ouderenexemplaar” is, bedoelt om in totale afhankelijkheid te worden geduwd. 

Het is niet zo dat ik nooit in een rolstoel heb gezeten, of er een hekel aan heb. Nee, integendeel, er was een periode van mijn leven waarin ik me schaamde om als een van de weinigen normaal te kunnen lopen, en ‘slechts’ in de rolstoel sprong voor een spelletje rolstoelbasketbal. Waar ik vervolgens redelijk slecht in was, simpelweg omdat ik zo’n ding niet gewend was, en nogal moeite had met rollen en gooien tegelijk.

Nu zit ik voor het eerst noodgedwongen in een rolstoel, terwijl de rest loopt. Een omgekeerde dejavu, die pijnlijke herinneringen naar boven haalt. Ik lach, ik doe alsof ik het niet erg vind, maar diep van binnen zit ik te balen dat ik niet meer in staat ben om een gezellig dagje uit vol te kunnen houden. De ene kant van me sputtert dat ik me niet zo moet aanstellen, en blij mag zijn dat ik op deze manier nog zo’n dag vol kan houden. Mijn andere kant sputtert terug met onrealistische, avge argumenten.


Vooruit, daar gaan we. Mijn moeder erachter, een beetje onwennig zoekend hoe dat ding precies werkt. Na een eerste racerondje lukt het redelijk en besluiten we ons in de oneindige stroom mensen te begeven. Dat is een wat minder groot succes, aangezien de gemiddelde mens er niet over peinst om aan de kant te gaan voor iets dat zo groot en breed is als een rolstoel. Nee, natuurlijk blijf je gewoon midden in het gangpad staan kletsen, zodat de rolstoel er aan beide kanten net niet doorkan. Heel logisch, toch?
En hobbels zijn ook zeer interessant. Je kunt ze met een vaart nemen. En weer terugstuiteren. Je kunt proberen om de voorwielen omhoog te houden. Om dan weer teruggebonkt worden. Je kunt proberen om er heel langzaam overheen te gaan, al mijn moeders duwkracht inzettend, en mijn voeten als rem. Om vervolgens weer terug te glijden.
Dan zit er niks anders op. Je stapt vol elegantie en souplesse uit je rolstoel. Om vervolgens dubbel te liggen bij het gezicht van die oude man voor je, waarbij zijn ogen er bijna uit lijken te rollen van verbazing.

Meisjes in een rolstoel horen niet op te staan.

Minder leuk zijn de blikken van mensen, die je meewarig aan zitten te kijken. Altijd heb ik gewild dat ik een ziekte had die mensen tenminste konden zien, en ironisch genoeg ben ik er nu achter gekomen dat ook dát helemaal niet beter is. En zo’n rolstoel is toch wel een gevaarte. Je neemt zo de oppervlakte van een halve kraam in beslag, waar potentiële kopers niet omheen kunnen lopen. Proberen ze wel, om vervolgens een handvat in hun achterste te krijgen. Lijkt me pijnlijk. Hmmm… dat doet me eraan denken… misschien is het een idee om via prikkers op de voorkant van de stoel de mensen aan de kant te krijgen…? ik ga er meteen patent op aanvragen! Wedden dat heel rolstoelrijdend Nederland mij dankbaar zal zijn…

Wielrennend door het chronisch zieke leven

Het is de week van de chronisch zieken. Geloof ik tenminste, het kan ook volgende week zijn. In ieder geval, mijn mailbox zit vol met allerlei activiteiten die speciaal worden georganiseerd voor chronisch zieken. Zo kun je chatten met een bekend persoon, en is er een symposium georganiseerd door de patiëntenvereniging. Echt activiteiten waar je hart sneller van gaat kloppen…  

Ach, ze bedoelen het goed. Evenals dat foldertje dat afgelopen week door de deur kwam, met een vrolijk kijkende wielrenner op de voorkant. Yeah, right. Ik mag al blij zijn als ik het kleine stukje, dat ik van de bus naar school moet lopen, puffend op z’n elfendertigst tot een goed einde weet te brengen. Maar nee, de gemiddelde chronisch zieke “overwint” zijn ziekte en loopt de marathon. Of, zou dat moeten doen. Het is wat de maatschappij van je verwacht. Mensen die de hele dag op de bank hangen en een beetje tv kijken, zijn lui en doen niets om beter te worden. Ze vinden het vast wel lekker, om zo de hele dag alleen maar leuke dingen doen. Ze vinden het nooit saai, voelen zich er niet rot over, willen absoluut geen doel in hun leven, en zijn al helemaal niet eenzaam. Laat ze de energie die ze hebben, gebruiken om iets op te bouwen, om iets te doen! ’s Ochtends vroeg gaat de wekker om half 9. Veels te vroeg voor weer een nutteloze dag. Je moppert, komt eruit, en zorgt dat alle pillen op de goede manier in je lijf worden opgenomen. Vervolgens zit je wat te kijken, niet wetend hoe je vandaag de dag weer moet doorbrengen, terwijl je het liefst door de hele dag heen zou slapen, of de hele maand eigenlijk wel, misschien dat je dan eens uitgeslapen bent. Zittend achter je computer surf je eens rond, misschien dat er iemand gereageerd heeft op een forum. En als je alles hebt gelezen, blijf je maar achter die computer zitten, voor je uit kijkend naar het msn-scherm, in de hoop dat er iemand komt die met je wilt praten. Je wilt wel iets gaan doen, maar je vindt de energie niet om dat uit te voeren, als je al denkt hoeveel energie het kost om alleen op te staan, vergaat je de moed ter plekke. En zo is er weer een nutteloze dag voorbij, zonder ook maar iets gedaan te hebben, zonder ook maar een mini-doel gehaald te hebben, en al je energie verbruikt te hebben aan de gewone dagelijkse dingen, die anderen zonder nadenken doen. Morgen weer een dag. Misschien dat ik dan eens een stukje kan gaan fietsen…

A-mineur

Versnellend, wanhopig, versterkend, tot je vingers in de knoop komen. A-Mineur. Giuliani.

Vanmiddag weer eens een heel gesprek met mn moeder gehad... aankomend jaar zou ik een rustig jaar hebben, simpelweg omdat het niet anders kan, mijn gezondheid staat niet toe dat ik ook maar iets uitvreet. In ieder geval, met school is afgesproken dat ik dit jaar weer probeer op de rails te komen, en op mijn oude niveau van anderhalf jaar geleden te komen. Dat was mijn standaardniveau, 3 uur per dag, dat kon ik bijna altijd halen, en nu anderhalf jaar achter elkaar dus niet meer. Alleen... hoe moet ik in hemelsnaam weer terug op dat niveau komen? Ik weet het niet... ik vond dat ik al heel goed bezig was door een dagritme te gaan doen, en werk dat ik echt kl*te vind, maar waardoor ik wel elke dag gedwongen ben om uit mn bed te komen.

Maarja, nu vind ze dat ik misschien weer eens moet gaan opbouwen en grenzen stellen.

In de Hoogstraat heb ik drie maanden gezeten, de drie moeilijkste maanden van mijn hele leven. Ik zou beter worden, zeiden ze, als ik me maar aan hun regels hield. Opbouwen en grenzen stellen. Beginnen met halfuurtjes, en dat uitbouwen tot een normaal leefbaar rooster. Ik faalde. Ik deed niet genoeg mn best. Ik had niet genoeg discipline. Ik deed alles fout. Ik dacht te veel. Ik dacht te weinig. Ik werd niet beter. Hel.

Het strakke stramien, waar niet van af te wijken is. Halfuurtje eten, halfuurtje tv kijken, halfuurtje liggen, halfuurtje werken, halfuurtje sporten (???), halfuurtje gitaarspelen, halfuurtje liggen. Help...

Misschien helpt het nu wel, zegt ze. Bij Ilona helpt het ook nu pas. Ik wil niet. Ik wil leven.

Acceptatie... ik dacht dat ik er aardig was. Niet dus. We beginnen gewoon vrolijk overnieuw. De Graaf heet ze. Psychoanalysetherapeutischachtigiets. Ik denk er nog over.

Daginvulling. God, hoe kom ik de dag door? Ik weet het niet. Het lijkt op vakantie, eeuwige doelloosheid. Werken, tja, het moet. Pastoraat geven aan ouderen? Ja, wie weet. Vrijwilligerswerk... wat wil je? Ik weet het niet. Ik wil slapen. Ik ben te moe. Ik wil leven, als ik de energie vond. Ik wil leren, als ik de concentratie vond. Ik wil... alles en niks. Keuzes maken. Help...

Volgend jaar moet ik beter zijn. Volgend jaar moet ik beter zijn. Volgend jaar moet ik beter zijn. Volgend jaar moet ik beter zijn. Volgend jaar moet ik beter zijn. Volgend jaar moet ik beter zijn.

Al is het maar dat ik twee uurtjes iets kan... Iets.

Hoe? ik weet het niet.

Dieëten en natuurvoeding

En dan is het zover. Ik slik een paar keer, en kijk naar mijn overheerlijke cracotte toastje met filadelfiaspul erop. Ik probeer van elke hap te genieten, en de smaak goed vast te houden. Het wil niet erg lukken, voor ik het doorheb is ie dan echt op.

Dit keer is het een huisarts, die inmiddels gespecialiseerd is in accupunctuur, homeopathie, voedingsleer, manuele therapie, en nog een paar woorden die ik niet kan onthouden. Een innemende man, zeker voor een dokter, en hij straalt een soort rust en vertrouwen uit die me meteen op mn gemak laat voelen. Hij heeft goeie punten… Die koemelkallergie zou nooit over zijn gegaan, en ik ben eigelijk helemaal niet allergisch voor suiker, maar voor koemelk. Gevolg: ik mag geen molecuul melk meer binnenkrijgen.

Ach, valt nog wel mee, was mijn eerste gedachte. Sojavla en sojachocomel zijn best lekker, en waterijsjes kunnen ook nog wel. En toen kwam ik thuis en ging ik de verpakkingen bekijken. Oeps. Brood, boter, kaassouflés, kroketten, crackertjes, bijna alle soorten vlees, bijna alle snoep, bijna alle chips, kaas, ovenschotels, tja, wat mag ik eigenlijk nog wel? En dan de allergrootste ramp: ook geen theïne of caffeïne meer… Geen ijsthee…
Zo zit ik nu, mn laatste crackertje spul, en het vooruitzicht op jarenlang melkloos voedsel. Mn moeder oppert vrolijk dat het zo erg nog niet is, en dat we naar de natuurwinkel gaan en dat we dit doen en dat geitenkaas wel mag en en en en… ik hoor er helemaal niks. De gedachte spookt door mijn hoofd dat het wel erg oneerlijk is, mensen die ziek zijn mogen niet eens meer genieten van wat gezonde mensen allemaal naar binnen proppen.

Diep van binnen voel ik de bekende steek weer die me tot orde brengt en me laat analyseren waarom ik er eigenlijk zo mee zit. Ik geef het toe, ik ben een emotie-eter, die probeert haar problemen te vergeten door af en toe een zak chips open te trekken, en die zich helemaal niets aantrekt van wat er allemaal in zou zitten. Eten is voor mij het enige dat nog gewoon kan zonder dat het gevolgen heeft. Nou ja, dat ik misschien wat dikker ben dan anderen, maar dat valt ook nog wel mee. Pjoink, daar is de oorzaak. De ene kant van mezelf scheld mezelf nu uit, en de andere scheld de dokter uit. De dokter is gemakkelijker, dus dat overheerst. Hoe kan hij dit aandoen? Weet hij wel wat hij doet? Wat als het niet helpt? Mopperend sleep ik mezelf naar de natuurvoedingswinkel, en laat me, met een stuurs gezicht adviseren over melkvrij brood (dat –gatverdamme- niet te éten is), geitenkaasfiladelfia-achtigspul, en chocopasta zonder melk (waar wel suiker in zit, maar dat laat ik even zitten). Het ligt echt niet aan hun, ze proberen aardig te zijn, maar met elk product dat ik in het mandje sleep, krijg ik zin om in elkaar te stampen, in janken uit te barsten, en de dokter uit te schelden. Het helpt natuurlijk allemaal niets, zelfs al zou ik het midden in die winkel doen, dus ik hou mn mond maar dicht.

Als straf op mijn ontdekking dat ik een emotie-eter ben, hou ik me strict aan het dieet. Ik doe net alsof ik geitenkaas overheerlijk vind, drink inmiddels zo goed als niets meer omdat ik niets anders dan ijsthee lust, en hou me keurig aan mijn medicijnen. Het helpt zelfs enigszins, ik ben iets helderder. Al blijf ik nog steeds balen.

Tot ik met mijn neus weer eens op de feiten wordt gedrukt
PERSBERICHT, Zwolle, 21 juni 2006
DOODSOORZAAK: ME/CVS
In Engeland is voor het eerst ME/CVS officieel als doodsoorzaak aangemerkt, Bij de autopsie van een overleden patiënte vonden artsen ontstekingen in het ruggenmerg. Sterfgevallen bij ME/CVS komen vaker voor, maar dit is de eerste keer dat de oorzaak zo direct is vastgesteld. De ontstekingen traden op in zenuwknopen die verantwoordelijk zijn voor het doorgeven van gevoelswaarnemingen zoals aanrakingen, pijn en temperatuur. Ontstekingen in hersenen en ruggenmerg kunnen een verwoestende uitwerking hebben. Bij de 32-jarige Sophia Mirza vielen uiteindelijk de nieren stil. Vaker is het de hartspier, die ermee stopt.

Dit zet je weer even stil.

Een Koude Douche

Kijkend naar mijn nogal vette haar neem ik mijn beslissing. Het moet. Het zal toch een keer moeten gebeuren, en straks heb ik tijd genoeg om bij te komen. Maar ja, ik moet vanmiddag wel naar de dokter. Iets zegt mij dat ik het daarom juist moet doen, ik wil er toch niet als een zoutzak bijzitten… Maar aan de andere kant ook weer wel, misschien ziet hij het dán.

Diep in mijn hart weet ik dat het niet uitmaakt, maar ik hunker naar begrip van iemand met verstand van zaken. Zuchtend hijs ik me uit mijn stoel, en pak wat kleding uit de kast. Bij de douche leg ik alles zo klaar dat ik er meteen in kan stappen, als ik eruit kom.

Voorzichtig stap ik in de douche, en was me zo snel mogelijk, voor ik zo duizelig word dat alles begint te draaien. Net op tijd kan ik in de douchebak gaan zitten, veel langer had ik het niet uitgehouden. Ik laat het draaien rustig beginnen, en meedeinen in het ritme van het stromende water. Na een tijdje word ik weer helderder, omdat het stromende water meedogenloos hard neerkomt op mijn rug, en ik de jeuk over mijn hele lichaam begin te voelen. Verrekte waterallergie. Of wat het ook is.

Maar ik kan er nu nog niet onderuit, ik moet mijn haren nog wassen. Ik zie dat ik zo slim ben geweest om de shampoo alvast beneden neer te zetten. Langzaam begin ik met het inzepen, maar mijn protesterende armen willen niet doen wat ik ze opdraag. Even blijf ik zitten, voor ik weer verder ga. En dan uitspoelen. Ik probeer zo voorzichtig mogelijk te doen, maar helaas, ik trek weer een aantal haren zo uit mijn hoofd. Ik lach sarcastisch in mezelf, volgens de kapper is dit niet mogelijk zonder dat je kale plekken op je hoofd krijgt, of dat het haar dunner wordt, terwijl het bij mij nog steeds net zo dik is als altijd. Het bewijs ligt voor me.

Met een laatste krachtsinspanning zeem ik de douchedeur af, waarna ik uitgeput op mijn handdoek ga zitten. Afdrogen gaat niet meer, dus ik laat me opdrogen. Na een tijdje, denk ik, tijd heeft geen betekenis, sta ik langzaam op, om het draaien te voorkomen. Ik kleed me voorzichtig aan. Nou ja, voor de helft. Sokken en trui doe ik later nog wel aan.

Ik kijk in de spiegel, en zie mezelf zoals altijd. In- en inwit, zelfs geen zonnebankkuur kan daartegen helpen, doffe ogen, die nooit echt lachen. Dode ogen zei iemand ooit eens. Een enorm droge huid, met rode vlekken nog van het douchen, en overal pukkels en vlekken. Ik probeer mijn haar te kammen, maar dat is iets teveel, ik moet snel gaan zitten anders begeven mijn spieren het. Ik land in een plas water, waardoor mijn broek nat wordt. Blegh, ik heb geen zin om iets anders aan te trekken. Ik schuif naar de verwarming. Daar kam ik m’n haar, stukje voor stukje, en probeer ik er een elastiekje in te krijgen. Als ik het los laat hangen heb ik het de hele dag ijs- en ijskoud, als ik het vast doe heb ik het ijskoud.

Ik zit bij de dokter. Onderweg in de auto heb ik mijn lijstje overgekeken en in mijn hoofd geprent wat ik wil zeggen. Ik zweef tussen hoop en wanhoop, misschien heeft déze arts het wel door… Er moet toch iemand zijn die wat kan doen? Maar mijn ervaring met andere doktoren leert wel anders.

Ik word binnengeroepen. De dokter geeft me een hand, en ik weet een stoel te vinden. Ik begin te vertellen dat ik ME/CVS heb, en wil mijn verhaal gaan afsteken. Hij onderbreekt me ruw met de opmerking dat ME niet bestaat. “Dat zit tussen je oren. Ik zal je een verwijzing meegeven voor de psycholoog.” Er zijn dagen geweest dat ik ertegen in zou gaan, maar nu weet ik wel beter. Ik probeer nog voorzichtig duidelijk te maken dat het meer is dan ‘moe zijn’, maar ik zie dat hij er niet voor open staat. En daarbij vergt dit kostbare energie, die ik vandaag niet heb. Ik sta op, zeg ‘tot ziens’, en loop de kamer uit. Kwaad bedenk ik mezelf dat ik niet zo moet blijven zoeken, het loopt toch alleen maar uit op teleurstellingen…

Maar ja, later zit ik op internet, en lees over een therapie die zo goed heeft geholpen bij die ene vrouw… Je weet maar nooit… Ik bel op en maak een afspraak.

Column voor Lees ME 8