Knetterende kromsnavels

Mijn parkiet Joep was kortgeleden bij de dierenarts. Daar gebeurde iets dat mij in het dagelijks leven ook heel vaak overkomt: er werd geopperd dat hij psychische problemen had in plaats van fysieke. Het verschil tussen Joep en mij is dat Joep inderdaad knettergek is. Ja, je leest het goed, ik heb een parkiet met een echte officiële psychiatrische stoornis. 

Persoonlijk dacht ik het hoogtepunal te hebben bereikt met parkiet Muts, die een hormonale afwijking had en als gevolg daarvan het aantal van, jawel, 21 eieren had gelegd. En die eieren probeerde ze uit te broeden waardoor ze wekenlang zorgvuldig bezig was om elk eitje onder haar buik te krijgen, terwijl aan de andere kant er weer een ander ei tussenuit floepte. Natuurkunde en wiskunde garanderen namelijk dat 21 eieren niet onder het lichaamsoppervlak van een gemiddelde parkiet passen. 

Hoe indrukwekkend dat ook was, het valt in het niet bij Joep. Joep heeft boulimia. Nog nooit eerder vertoond bij parkieten. Het is ontstaan toen we, in voorbereiding op een nieuwe parkiet, alle spiegels uit zijn kooi hadden gehaald omdat dat moest volgens het parkietenforum. Hoe goed al die wijsheid van parkietenamateurs ook is, in dit geval was het gevolg dat die arme Joep een megagroot trauma opliep. En dat trauma kan in die minihersentjes maar op één manier opgelost worden: door zijn poot in zijn bek te steken en voer op te geven. Dan zeg ik het netjes, want geloof me, het is misselijkmakend. Ik zal jullie de details besparen. Al moet ik toch even vermelden dat de piramide van halfverteerde zaadjes nu toch een indrukwekkende hoogte van 20 centimeter heeft bereikt. Dat is hoger dan Joep zelf. De nieuwe parkiet ziet er overigens wel voordelen van in. Die denkt: gratis voorgekauwd voer. Inmiddels heeft hij dan ook lichte obesitas. Oké, alle netheid op een stokje. Ik ben nu toch echt heel erg misselijk. Excuses voor deze ongemakkelijkheid. 

Eigenlijk was de titel: Mijn parkiet is knettergekmaar nog steeds verstandiger dan de meeste artsen. Het is tenslotte de zorgspecial en ik ben volledig overtuigd van de waarheid van bovenstaand statement. Maar ik raakte onderweg de draad een beetje kwijt. Ondertussen vermijd ik ook om de naam van de nieuwe parkiet te noemen. Op zich is er niets mis met zijn naam, want hij is vernoemd naar de grote schrijver Kipling. Desalniettemin schaam ik me ervoor, maar in het belang van deze praatgroep over traumatische parkieten kom ik er toch voor uit: Mijn nieuwe parkiet heet Kip.” Mijn oom heeft bedacht dat we Joep moeten veranderen in Soep voor de prachtige combinaties van Kip-en-Soep en SoepKip. We zijn bijna overstag gegaan, ware het niet dat we best bang zijn voor nog meer getraumatiseerde boulimiaparkieten. Eén piramide van misselijkheid is genoeg. 

Column voor de Lees ME Special ME&Zorg

Hooikoortsige halmen

Als ik deze column schrijf begint de tuin weer een beetje kleur te krijgen, zo in het begin van de lente. Prachtige paarse krokusjes, die een geweldig palet vormen met de narcissen, schieten aan alle kanten omhoog. In de hoek staat nog wat gras van vorig jaar, wat nu stro is geworden. Van het soort waar de vogeltjes graag nesten van maken.

Ik hou van strohalmen. Het pakt zo lekker vast. Ik heb er heel wat beet gehad in mijn leven. Elk jaar komt er weer een nieuwe op in ME-land. Helaas ontwortelen de meesten weer net zo snel als dat ze opkwamen, zoals XMRV dat grondig deed. De eerste positieve bloedtest in mijn leven en dan blijkt het een valse uitslag te zijn. Dat was echt volledig geknakt riet. Maar je bent snel weer bij elkaar geraapt dus een paar maanden later zat ik bij een acupuncturist-voedingsspecialist-kraker die dit keer uitkomst moest bieden.

Zo ga je van halm tot halm als een soort slingerende aap. Telkens als je denkt dat er nu toch echt geen stro meer te bekennen is en dat je ter aarde moet storten doemt er ineens een nieuwe op waar je je vol overtuiging aan vastklampt. Maar dan komt het volgende dilemma. Zie het kaf maar eens van het koren te scheiden als je zo moe bent dat het al snel als kof en karen klinkt. Wat is waarheid en wat is onzin? Wat voor de oudtante van de krantenjongen van de overbuurvrouw werkt, werkt nooit voor jou. Zeker niet wanneer een vijfstappenplan en assertief spiegelkijken bij komen kijken. Dat laatste is overigens zeker een poging waard als je je lachspieren wilt oefenen.

Dus ja, zie maar eens de juiste naald in die stro...hooiberg te vinden. Als quilter met permanent laaghangende hersenmist weet ik alles van verloren naalden. Geloof me, die zijn echt onmogelijk te vinden. In mijn zoektocht loop ik even terug naar het pad waar de grasjes groeien. Ook zij beginnen nu uit te lopen na een lange, dorre winter. Op zoek naar een nieuwe graspluim buig ik me voorover.


Hatsjie! Ik was even vergeten dat ik allergisch ben voor stro.


Column voor de Lees ME 28

Belabberde vragen

Eén van de lastigste vragen die je als chronisch zieke kunt krijgen is de vraag "hoe voel je je?" gevolgd door "wat doe je nu eigenlijk op een dag?" en "kunnen de dokters er dan niks aan doen, ze zijn tenslotte zo knap tegenwoordig?". O, de verschrikkingen van verjaardagen waar niemand zit te wachten op je meelijwekkende verhaal, maar iedereen toch wil weten wat voor werk je nu eigenlijk doet. Een vraag, waar je dan maar even omheen danst.

Op verjaardagen van opa en oma heb je natuurlijk ook weer het probleem dat je voor de honderdste keer moet uitleggen dat je nog steeds single bent, dat daar niets mis mee is en dat je echt niet op zoek bent naar een uitputtende relatie met veel gedoe. Pas hoorde ik zelfs "internetdating" uit de mond van mijn oma komen. Ik vertelde maar niet dat het vooral een soort vleeskeuring is, waarbij elke hint naar "chronisch ziek" eindigt in onbeantwoorde e-mails.

Dus, hoe voel ik me nu eigenlijk? Het sociaal geaccepteerde antwoord is natuurlijk "goed". Een antwoord wat voor mij niet helemaal eerlijk aanvoelt, maar je wilt ook niet met elke belangstellende vreemde je hele ziektegeschiedenis doorlopen. Daarom ben ik heel erg voor categorieën. Voor vreemden en grootouders gaat het altijd goed. Voor kennissen en familieleden is het "oké", of "naar omstandigheden prima", en alleen voor degenen die echt tot mijn vriendenkring behoren is het antwoord meestal "grrr". Die vierletters zeggen genoeg.

Maar soms... soms zijn er vreemden die dwars door je heen kijken. Mijn nieuwe kapster bijvoorbeeld kreeg met één enkele vraag mijn hele verhaal los, dat is best knap. En als ik weer eens naar de dierenarts moet kijkt hij niet meewarig naar het zielige parkietje in het kooitje, maar vraagt hij aan mij of ik me wel goed voel en of ik beter niet even kan gaan zitten. Net als die aardige meneer die me uit de bus zag stappen en zich afvroeg of ik het wel ging redden om thuis te komen en spontaan aanbood om een taxirit te betalen.

Zo herstelt je geloof in de mensheid weer stapje voor stapje. Stapje vooruit, stapje achteruit, stapje zijwaarts. Zo dans je jezelf door alle gênante situaties heen.

Column voor de Lees ME 27


Doordraaiende spinsels

"Wij denken teveel", zeg ik tegen mams. "Ja, dat denk ik wel", antwoord ze bedachtzaam.

We zitten op de grond, die je nauwelijks meer kunt zien doordat hij bezaaid ligt met lapjes. Geduldig zoeken we naar die ene perfecte stof die precies in het midden van de ster moet passen. Mams kan nog net een afdankertje uit mijn handen grissen voor ik het per ongeluk in de openhaard gooi. Het regent dat het giet, dus ze staat op bijpassende winterige ambiance, en ik sta op bijpassende warme chocolademelk - die ik eigenlijk niet mag – en op omslagdoeken. We weten allebei dat we het licht overdrijven met de nieuwe lapjesvloerbedekking, maar onze zoektocht gaat gestaag door. Uiteraard komen we weer uit bij lap nummer één, na alle opties uitermate zorgvuldig overwogen te hebben.

Zo loop ik me ook al dagen te bedenken of die irritante duizeligheid nu door de hartmedicatie komt, of misschien wel door de verminderde voedselopname. En ik heb een hele top-5 aan mogelijke oorzaken voor de aanhoudende benauwdheid, op volgorde van waarschijnlijkheid. Kom ik er ooit achter wat het nu eigenlijk is? Nou ja, die knallende rugpijn aan het einde van de lapjesparade is nog wel te verklaren, maar verder dan dat: nee.

Ik gebruik de lapjes als zacht matras en zak neer voor de behaaglijke haard, met omslagdoek en al. Ik zat al maanden te dimdammen over een nieuwe omslagdoek.Welk patroon ik za lgebruiken is al een hele bedenk-klus op zich, en dan hebben we het nog niet eens over het garen en de kleur. Die knopen moeten echt worden omgehakt.... doorgehakt... omgehakt. Eén van die twee. Maar op dit moment zie ik ook wel ruimte voor een nieuw paar sokken.Mijn voeten zijn ondanks de warme haard en omslagdoek namelijk nog steeds koud. Dikke roze sokken, die heb ik nodig!
Binnen een paar tellen ligt mijn doos sokkenwol ondersteboven op de lapjes en vis ik de knalroze eruit. Terwijl mams haar sterren in elkaar pruts, zet ik wat steken op. Maar dan, zoveel keuze: Maak ik ribbels? Gaatjes? Streepjes? Gaatjes zijn te koud, die vallen vast af. Ik pak mijn stapel met patronen er wel even bij.

Het leven lijkt gemaakt te zijn van keuzes. Alleen al de keuze of ik thee wil is er soms één waar ik een paar minuten over doe, terwijl mams ongeduldig met een pen op de tafel tikt. Laat staan de grote keuzes des levens! Wat is wijsheid, wat is goed en wat is slecht en wat zit ertussenin? Waar komt die duizeligheid vandaan en hoe kom ik ervan af?

Ja, ik denk teveel. Eerst maar eens een grote kop warme chocolademelk met oreo's, mijn omslagdoek en halve roze sokken op de lapjes voor de openhaard.

Column voor de Lees ME 26


Vaste grond

"Kijk, dit is de slaapzaal, hier slapen jullie met z'n vieren, gezellig hè?" Ik kijk eens rond en zie chaos en grijzigheid. Ik knik "ja" met al het valse enthousiasme dat ik kan verzamelen, en denk stiekem aan de veilige quilt van mijn moeder die me erdoor heen zal slepen.

De psycholoog zegt dat ik een onverwerkt trauma uit mijn jeugd moet hebben. Ze gaat het proberen omhoog te halen, ondanks het feit dat ik een fantastische kindertijd heb gehad. Maar ze heeft natuurlijk gelijk. Er moet iets zijn.

Ik mag de schoonmaker niet meer zien. Tijdens de rustmomenten kwam hij soms langs en beurde me op met verhalen uit verre landen. Maar nee, zo rust ik niet uit, dat snap ik ook wel.

Sporten is goed voor me. De pijn beeld ik me tenslotte maar in, en zal geen weken duren. Des te meer ik me erover heen zet, des te beter het zal zijn. Er is absoluut geen mogelijkheid dat het slechter zal gaan!

Het is weer tijd voor de wekelijkse wandeling. Ik verbijt de kou, en probeer rillend een diepgaande analyse te doen met mijn begeleider. De begeleider zeg dat ik veel te gevoelig ben en dat ik eens van me af moet bijten en flink ruzie moet maken.

Ze willen het bezoek per avond beperken tot een halfuur. Ik ben boos geworden, wat me niet zo heel goed afging. Nu vinden ze me tegendraads en opstandig en zal ik op deze manier echt niet beter worden. Ik heb meteen sorry gezegd.

Het vriest inmiddels. Esther zegt dat ik niet genoeg mijn best doe en stiekem niet beter wil worden. Ik vraag hoe ik nog meer mijn best kan doen, want ik weet niet hoe ik dat nog meer zou kunnen doen. Ze wordt boos en begint tegen me te schreeuwen. Ja, ik moet niet zo zeuren en het gewoon gaan doen!

Vandaag gaan we aan onze teamspirit bouwen. Ik verstijf als ik de gymzaal binnenloop en de stellage zie. We moeten aan een dun bungelend touw 12 meter omhoog klimmen, en dan aan een ander even inadequaat uitziend touw naar beneden roetsjen. Ik moet het doen, want dan overwin ik mijn angsten.

Bovenin het klimrek wil ik niet meer verder, omdat het inhoudt dat het touw even losgemaakt moet worden en ik niet graag in het luchtledige zweef. Mijn protesterende spieren willen echter niet terug, dus ik besluit maar even te blijven zitten. Beneden zijn ze het er niet mee eens, maar ze wagen het niet om me te redden. Kondrat, een jongen die half verlamd is, klimt met uiterste krachtsinspanning naar me toe en gaat naast me zitten. "Zie je wel," lacht hij, "ze doen het zelf ook niet."

Ik verzamel al mijn moed en roetsj naar beneden. Daar staat Esther met haar apathische blik. "Nou, zo eng was het dus niet. Wat heb je hier nu van geleerd?"

Ik plak mijn beste acteergezicht op en bereid me voor om het sociaal wenselijke antwoord te geven. Er komt echter iets anders uit mijn mond.

"Ik heb geleerd dat ik me geen idiote ideeën moet laten aanpraten".


Vanaf nu sta ik met beide benen op de grond. 

De problematiek van slablaadjes

Het zal wat vreemd zijn om in deze Lees ME vol gezonde voeding en uitgebreide diëten de volgende zin te zien staan:

Ik hou van junkfood.

Het is echt waar, ik kan het niet helpen. Alles waar mijn lichaam om schreeuwt zijn frietjes, chips, chocola en alle andere vette producten die er maar te vinden zijn. Mij maak je blij met een lunch bij de McDonalds waarbij de E-nummers je om de oren vliegen.

Het is niet omdat ik het niet heb geprobeerd. Mijn eerste dieet was melkvrij. Het was goed te doen, hoewel ik over mijn nek ging van de door mams vol liefde gemaakte geitenkaasssouflés en melkvrij brood. Na een jaar merkte ik geen verschil, dus dat dieet sneuvelde. Toen kwam het suikervrije regime, waar ik wat meer energie van kreeg. Dat heb ik over de jaren redelijk volgehouden - op een aantal momenten na waarop je gewoon chocola móét hebben. Vrouwen weten wel waarom. Daartussen zaten nog wat schimmige diëten, ik heb ze allemaal keurig gedaan met als gevolg dat ik miserabel was en mijn darmklachten heftig toenamen.

Maar nog nooit zo heftig als bij het glutenvrije dieet. Dat was er één met rampzalige gevolgen. Na drie weken heftige darmproblematiek was ik half uitgedroogd, terwijl ik het voor elkaar kreeg om ondertussen wel 8 kilo aan te komen.

Dat was voor mij de druppel. Ik smeerde een lekkere witte boterham met een dikke laag boter en een plakje e-nummer-ham. Een halfuur later werkten mijn darmen weer als vanouds: licht problematisch.

Sindsdien probeer ik gezond te eten, zonder regels. Maar zelfs dat geeft problemen... Zo kan ik alleen groenten eten die bijna kapot gekookt zijn. Zodra ze nog iets hard zijn kan ik meteen naar de wc rennen - uiteraard op z'n elfendertigst in ME-stijl. Ook vezels zorgen voor een soort massale darmverplaatsing en van fruit gaat mijn keel dicht zitten.

Maar junkfood... Junkfood is mijn redding. Geen genante wc-perikelen, geen kronkelende darmen! Het liefst zou ik het elke dag eten. Helaas ben ik niet zo'n magere lat als veel ME-ers zijn. Ik ben zo iemand wat de oudere generatie subtiel "Hollands Welvaren" noemt. Daarom is zelfs dit 'dieet' verre van ideaal, iets wat me verdacht bekend voorkomt van al die jaren met ME; er is simpelweg geen perfecte oplossing.

Oh, en erwten! Erwten zijn ook mijn redding. Heerlijke, groene welgevormde erwten. Ik hou van erwten...!



Column voor de Lees ME special Voeding
Cartoon van Alies Meerman! 

Achter het scherm

De meeste columns ontstaan om 3 uur 's nachts. Dat blijkt toch het tijdstip van genialiteit te zijn. Helaas ook van ontzettende slaperigheid, die twee gaan blijkbaar hand in hand. Over het algemeen gaat het op deze manier: ik schiet wakker van een zin die ik helemaal fantastisch vind. Vervolgens gaat de lamp aan, na veel mopperen en overwegen of het echt wel een leuke zin is.Want sommige zinnen lijken geweldig maar als je er even goed over nadenkt was je toch aan het dromen en is ’ik zet het theewater op en wil absoluut geen gebakken piepers’ toch niet zo'n voltreffer. Na deze selectie volgt een zoektocht naar het notitieboekje. Daar schrijf ik in grote hanenpoten mijn zin op, gepropt tussen het troosteloze lijstje van ‘wat zal ik meenemen als ik op vakantie ga’ en de laatste bloeduitslagen. Lamp uit.

3 minuten later gaat de lamp weer aan, want dan heb ik ineens de slotzin te pakken en die moet ik wel opschrijven, want die zijn altijd lastig. Het moet eigenlijk een draai aan het concept geven en liefst ook nog eens met een knipoog naar het begin. Lamp uit.

Dan bedenk ik me ineens een voorval dat echt perfect bij het zojuist bedachte concept past. In een zee van kunstmatig licht pen ik een bladzijde vol. Nu moet ik echt gaan slapen. Echt waar. Lamp uit.

Maar mijn hoofd houdt niet meer op met denken. Na al deze knipperlichten vraag ik me nu namelijk af of mijn overburen deze morsecode weleens proberen te ontcijferen. Zeg, dat is een leuk idee voor een andere column! Lamp aan.

Er is geen houden meer aan, nu wordt zelfs de laptop opgestart. Met toegeknepen ogen door het felle blauwe licht probeer ik te typen in Verdana nummer 12 en komt er zowaar ineens een hele column uitrollen. Die toch minstens 200 woorden te lang is. Een nachtelijk crackertjesfestijn met een glaasje water plus twee toiletbezoeken later is het me eindelijk gelukt er een passend geheel van te maken. Ik zet meteen een mailtje klaar voor de redactie, zodat zij mijn column met heel veel rode strepen kunnen vullen. En omdat ik de deadline weer ruimschoots heb gemist.

Met een opgelucht gevoel doe ik de lamp uit. De stekker voor de zekerheid ook.


Column voor Lees ME 25
Cartoon van Alies Meerman (geweldig hè? Die moet ik echt straks even aan de overburen laten zien :D)

Uiterste idioterieën

Mijn oog valt op een bericht terwijl ik mijn vaste routinerondje door het forum struin. Of we zo vriendelijk willen zijn om een enquête in te vullen voor een afstudeerproject. Mijn altruïsme knippert meteen rood, want ja, je kunt iemand helpen met minimale moeite, plus onderzoek naar ME is er weer één meer. Hoe dubieus het onderwerp "ME/cvs en de invloed van positiviteit" ook is, de enquêteur verzekert ons tenslotte dat ze ook patiënt is en de ziekte heel serieus neemt. Uiteraard krijgt ze meteen tips van andere forumleden en kan ze zo door naar de huisarts en drogist voor 8 verschillende onderzoeken en 43 supplementen, want zo aardig zijn wij wel. Ook heel altruïstisch!

Het begin van het onderzoek is nog goed te doen. Ik had zowaar mijn leeftijd goed, al had ik wat moeite met wanneer ik nu eigenlijk ziek ben geworden. Maar toen kwam het: de ene na de andere vraag over of ik nu positief in het leven sta, of ik geloof dat positiviteit helpt, enzovoorts. Ik houd het kort, mijn energie is tenslotte beperkt, dus op die laatste vraag antwoord ik kort maar bondig: onzin.

In mijn hoofd komt er meteen een flashback waarin mijn oom een gedenkwaardige impressie van Emile Ratelband maakt door me van achter te besluipen en "positiviteit is het allerbelangrijkste" in mijn oor te schreeuwen. Hij heeft mijn beste doodsstaar gekregen en ik heb mezelf gecomplimenteerd met mijn ijzersterke wil omdat ik niet uitgevaren ben. Dat had meer te maken met het feit dat ik helemaal kapot was, maar je mag jezelf af en toe best een schouderklopje geven.

Na deze flashback probeer ik de draad van het onderzoek weer op te pakken . Mijn antwoorden worden nog bondiger, aangezien de vraagstelling er al op duidt dat we moeten vinden dat positiviteit de oplossing voor alle ziekten is. Dan komen de laatste twee vragen en ik kan het niet helpen maar mijn sarcasme neemt het over.

Noem een positieve gedachte die zou helpen:
Dit is onzin, dus ik ga maar iets nuttigs doen zoals een artikel lezen dat me zal helpen om mijn ziekte beter te begrijpen.

Noem een negatieve gedachte die niet zal helpen:
Laat ik vandaag eens extreem veel gaan sporten om mijn lage zelfbeeld op te vijzelen.

Daar kreeg ik vervolgens de slappe lach van, en zo heb ik het hele hoofdstuk toch nog positief afgesloten.  


Column voor Lees ME 24
Cartoon van Alies Meerman!

Magische onderzoekingen

Ik heb een staafje gekregen van mijn dokter. Een heel mooi aluminium staafje dat ik met beide handen moet vastpakken om zo een kortdurend hartfilmpje te maken. Dat vind ik helemaal niet erg om te doen, want ik ben een groot fan van onderzoeken. Maakt niet uit hoe bizar het onderzoek is; als er wat uit kan komen, dan doe ik het. Dan valt een staafje nog best mee, toch?

Eigenlijk is het zelfs best wel leuk! Ik test 'm tijdens elke bizarre activiteit die ik kan verzinnen. Traplopen is blijkbaar niet mijn ding, ik krijg een rood knipperend lampje. Jammer genoeg geeft ook zingen een rode melding, want dat is juist wel helemaal mijn ding, tot grote ergernis van mijn ouders.

Maar dan ga je toch denken: waarom wil ik eigenlijk alles onderzoeken? Kan ik niet gewoon tevreden zijn met het feit dat ik ziek ben en het daarbij laten? Het is niet alsof een magisch staafje ineens al mijn problemen kan oplossen. Harry Potter moest tenslotte nog steeds zelf Voldemort weten te verslaan, toverstok of niet.

Er komt een gedachte bovendrijven, dus ik krab me eens achter de oren. Ongeduldig beginnen er weer lampjes te branden, net nu ik een openbaring heb. Perfecte timing! 

Want wat ik eigenlijk wil, zijn afwijkende uitslagen. Hoe erg ze ook zijn. Elke uitslag is een bevestiging dat ik ziek ben. Als je door elke dokter wordt verteld dat je het jezelf inbeeldt, en vervolgens een aantal familieleden en zelfs volslagen onbekenden hetzelfde zeggen, maakt dat je wel aan het twijfelen. Ben ik zo ontzettend geschift dat mijn brein ervoor kan zorgen dat mijn lichaam het niet meer doet? Maar als je gek bent twijfel je volgens mij niet aan het feit dat je gek zou kunnen zijn, omdat je het al bent. Dus dan ben ik toch echt ziek. Ja oké, ergens weet ik ook wel dat ik echt ziek ben. Verstandelijk, met mijn hersens, maar mijn hart twijfelt nog weleens. Waarom zou ík gelijk hebben en niet al die mensen?

Ik las ergens dat het 100 complimentjes kost om één negatief commentaar te compenseren. Dan heb ik nog heel wat onderzoeken te gaan... Vanavond heb ik weer een kans, bij hoge uitzondering ga ik naar de bioscoop. Ik kan het niet laten en pak de staaf op het moment dat de geweldige basstem van Benedict Cumberbatch door de bioscoop schalt. Grote, rode lichten. Zwijmel.


Column voor Lees ME 23
Cartoon van Alies Meerman!

De frauduleuze freule

Vol overgave lig ik op de sofa. Mijn weelderige zwarte lokken zijn ingenieus opgestoken - precies volgens de laatste mode. De prachtige jurk volgt ook de huidige trends
en valt gracieus langs mijn lichaam, zoals alleen kostbare zijde dat kan. Smachtend wapper ik met mijn wimpers, als oefening voor het mannelijk bezoek dat zo ongetwijfeld de salon zal betreden. De butler komt met energieke tred binnengewandeld en trekt een borstelige wenkbrauw op als hij mijn oefenkunsten ziet. Daar moet misschien nog wat aan gewerkt worden, besef ik. "Wilt u thee, freule?". Minzaam knik ik hem toe. "Jasmijnthee graag, Carson."

Een jongedame mag niet ijdel wachten op haar aanbidders, dus ik pak mijn borduurwerkje. Een vrolijk landschap met roze vogeltjes in een perenboom. Met opgeheven pink zet ik wat minuscule steekjes. Na elk steekje bewonder ik mijn handwerk opnieuw. 




De thee staat klaar en daar heb je de o, zo knappe mijnheer Darcy al. Hij is misschien een beetje afstandelijk, maar ik ben ervan overtuigd dat onder die koelheid een warm hart verborgen zit. Ook mijnheer Crawley is gearriveerd, met zijn blonde lokken en doordringende diepblauwe ogen. En daar heb je mijnheer Tietjens die, ondanks zijn onfortuinlijke naam en aparte uiterlijk, toch een galantheid bezit waar de andere heren niet aan kunnen tippen.

Och, hoe kan ik ooit kiezen tussen deze heren? Mijn waaier wappert overuren terwijl ik een flauwte voel opkomen. Drie mannen spoeden zich naar me toe om me heel charmant weer op de sofa te zetelen. Ze buitelen om elkaar heen om maar een glimp van mijn aandacht te krijgen, want niemand heeft zo'n perkamentblanke huid als ik, of kan zo mooi stilliggen op een chaise longue, wat toch echt niet makkelijk is voor de gemiddelde jonge, energieke freule.

De deurbel gaat. "Carson, de deur!", roep ik verstoord. Verdorie, waar is hij toch? Van boven hoor ik gesmoord: "Ik heb geen flauw idee wie Carson is, maar je zult toch echt zelf die deur open moeten doen!" Ik slaak een diepe zucht; freules horen de deur niet te bedienen.

Er zit weinig anders op. Ik sta op van de bank en sjok in mijn katoenen pyjama naar de deur. De uitgedijde postbode begroet me met een "Zo, moppie, wild nachie achter de rug?". Ik werp hem een hele on-damesachtige blik toe terwijl ik het zware pakket zelf naar binnen probeer te sjouwen.

Ik ben echt in het verkeerde tijdperk geboren...



Column voor Lees ME 22, met weer een leuke cartoon van Alies Meerman! 


Chronische geheimen

Er zijn altijd van die verplichte dingen waar je niet onderuit kunt komen, terwijl je weet dat ze verschrikkelijk energieslopend zijn. Ditmaal was het een bruiloft. Gelukkig niet zo'n bruiloft waar de muziek boem-boemend uit de stereo komt, en je heel eenzaam op de barkruk balanceert die zich het verst van de speakers bevindt, terwijl verre kennissen proberen je de Macarena te laten dansen. Die ene keer dat dat ze lukte, was een ramp die alle aanwezigen maar proberen te vergeten - inclusief de ober die dankzij mij daarna een drie keer zo grote neus had.

Nee, deze bruiloft was beter. Een keurige receptie, met grappige anekdotes en foute familieleden. Echt wat voor bejaarde 26-jarigen als ik. Ik voelde me zelfs ietwat overmoedig in mijn rode jurkje en waagde het de best wel knappe fotograaf aan te spreken. Na de eerste uitwisselingen over lenzen en camera's, gevolgd door het beleefd afslaan van een alcoholische versnapering - zogenaamd omdat ik naar huis moest rijden -, kwam dan die ene vraag. Die vraag die zo heel erg normaal is, maar die bij een eerlijk antwoord tot medelijden zou leiden. Dit zou gevolgd worden door een ongemakkelijke situatie waarin we elkaar wat schaapachtig zouden aanstaren en ik ineens bedenken zou 'dat ik heel nodig naar de wc moet', om hem daarna de hele avond te vermijden.

"Wat doe je eigenlijk in het dagelijks leven?"

Je zou zeggen dat ik na al die jaren toch wel een strategie zou moeten hebben. En ja, dat klopt helemaal. Na uitgebreide experimenten ben ik van mening dat dit één van de weinige onderwerpen is waarbij je de waarheid wel wat mag 'uitbreiden'. Zeker als je je gesprekspartner hierna nooit meer zult zien.

Ik ben namelijk een geheim agent. En dat is dus topsecret, ssst, mondje dicht hè! Elke dag weer ben ik bezig om gevaarlijke vijanden uit te schakelen. Soms hele legermachten! Uiteraard met geavanceerde hightech-methodes en een hoop scheikunde. Het zijn vaak hele puzzels om op te lossen; die terroristen verzinnen steeds weer nieuwe manieren om je te pesten. Geen dag is hetzelfde. En ondertussen moet ik net doen alsof ik een heel normaal persoon ben zodat niemand doorheeft wie ik echt ben.

Oh, en in mijn vrije tijd schrijf ik columns. 

Column voor de Lees ME Special Mei 2014
Schitterende cartoon van Alies Meerman

10 mei

Vol broosheid ligt ze in dat grote bed,
de onmacht van haar ledematen dragend.
Haar stem tot klank verminderd, ze kijkt vragend.
Misschien wacht ze op Iemand die haar redt.

Haar kracht oneindig groot, niet voor te stellen
hoe ze tot haar laatste ademtocht
zich vastklampt aan het leven, hoe ze vocht
om iedereen te horen - te vertellen.

Zoveel te willen, vastgeklemd in smart,
op weg naar eeuwig Licht, geduldig waken,
haar handen doelloos op het witte laken.
En ik vervloek de klok: hij tikt te hard.

Voor oma

Wiebelende verlichting

Het is altijd weer een prettig moment als je slaapmedicatie begint te werken. Vooral in deze tijd!

De kerstboom met zijn lichtjes zorgt  hier in huis voor een torenhoge energierekening. De andere decoratie doet er zeker niet voor onder; mijn moeder vindt het altijd erg fijn om het huis onder te dompelen in kerstsfeer, met honderden lampjes en kaarsen. Gelukkig wordt dit nog niet zo ver doorgevoerd als bij de rest van de familie, waarbij knipperende gekleurde lampjes en gloeiende rendieren nu een groot deel van het interieur uitmaken. Eén specifiek familielid zorgt zelfs voor lichtslangen om de trapleuning en de wc-pot.

Als je je slaapmedicatie inneemt terwijl het huis in lichtjes baadt, wordt alles extra leuk. Ik beweeg mijn hoofd een beetje en de lichtjes gaan mee, met vertraging! Dat kan beter denk ik ... met een paar extra hoofdbewegingen heb ik het volledige Winter Efteling-gevoel te pakken en dat vier ik dan ook door een uitbundig "wiiiieeeeejjjjj" uit te stoten. Vooral de achtjes-beweging geeft hele nieuwe, interessante aspecten.

Er zweeft ineens een hoofd in mijn blikveld: "Volgens mij wordt het tijd dat je naar bed gaat", zegt mijn moeder met één opgetrokken wenkbrauw. Als ik mijn hoofd van onder naar boven beweeg, krijgt de wenkbrauw buitengewone proporties. Ik giechel. En schiet in een lachstuip.

Langzaam word ik met lichte dwang naar boven geduwd. Ik opper dat het toch wel jammer is dat we geen lichtslang om de trapleuning hebben, terwijl ik volgens mij nu ondersteboven op de trap aan het lopen ben. Dat is iets minder leuk achtbaan-achtig, ik hoop dus maar dat we heel snel boven zijn. Dat valt enigszins tegen, maar daarna maakt de wiebeligheid van mijn matras weer veel goed.

Voor de sfeer doe ik toch nog maar even de lichtjes in mijn mini-kerstboom aan, terwijl mijn hoofd al half in slaap dommelt.

-----

's Ochtends word ik wakker door de knipperlichtjes van die irritante kerstboom en heb ik op slag koppijn. Chagrijnig strompel ik mijn bed uit en herinner me dat ik eigenlijk een verschrikkelijke hekel heb aan kerst. En aan kerstlichtjes.


En ook aan slaapmedicatie die maakt dat je kerst ineens leuk vindt. 



Cartoon van Alies Meerman
Column voor Lees ME 21

Kortsluiting

Het is alweer een paar maanden geleden dat ik een leuke beginzin neerpende in een notitieboekje maar ik heb geen flauw idee meer hoe het verder moest gaan. Dat is misschien nog wel het toppunt van geheugenproblemen: Vergeten waar je column over geheugenproblemen nou eigenlijk precies over zou gaan. Volgens mij had ik hele leuke voorbeelden uit de dagelijkse praktijk in gedachten. Met een prachtige oneliner ertussendoor. Maar helaas, die zitten ergens verstopt tussen de chaotische warrigheid en permanent laaghangende mist in mijn hoofd. Ach, weet je wat, ik schrijf de eerste zin gewoon op en dan komt de rest vast vanzelf wel weer bovendrijven.

Ik heb weleens pogingen ondernomen om mijn levensverhaal op te schrijven.
Gewoon, omdat het wel prettig zou zijn om een keer duidelijkheid te hebben over wat er precies allemaal gebeurd is in mijn leven. Het was geen succes, de laatste vijftien jaar bleken zo uit mijn herinnering weggevlogen.

Mijn vriendin noemt nog weleens wat incidenten uit onze middelbareschooltijd op en ik ben altijd in opperste verbazing dat ik die zou hebben meegemaakt. “Ik, verliefd op Frits? Dat kan gewoon niet waar zijn! Eeh, hoe zag Frits er ook al weer uit?”

Maar toch leer je er wel een beetje mee te leven, met dat onbestendige geheugen. Als ik mijn mobiel kwijt ben, weet ik inmiddels uit ervaring dat het plaats delict negen van de tien keer de koelkast is. Hoe die connectie precies tot stand komt blijft een onopgelost mysterie waar Sherlock Holmes nog een hele kluif aan zou hebben. Terwijl ik mijn theorieën uiteen zet, schenk ik voor mezelf nog maar even een lekker bord Spa Rood in terwijl ik me ondertussen bedenk dat hier toch ergens iets misgaat. Die realisatie slaat al snel om in een lachstuip als ik erachter kom dat het toch vrij lastig is om mijn heerlijk bruisende water op deze manier naar binnen te krijgen. Een rietje biedt uitkomst. Als er één ding is dat je met geheugenproblemen leert, dan is het wel om creatief te zijn.

Wacht even, nu ik de beginzin zo teruglees, realiseer ik me ineens dat ik hem al heb gebruikt. In mijn kerstcolumn van vorig jaar, om precies te zijn. Toen had ik ook al een kleine paragraaf over geheugenproblemen…


Soms word ik zo moe van mezelf. 

Column voor de Lees ME 20
Cartoon door Alies Meerman!

Vergeet ME Niet glossy

Na een online inzage exemplaar op me-gids.net op 12 mei van dit jaar, is het vanaf vandaag ook mogelijk de “Vergeet ME Niet” glossy via bol.com te bestellen en hem dus als echt blad op je deurmat te krijgen. 

Hier vind je meer informatie! 

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-2-pid-103.html

Er is zowel een zwart/wit exemplaar (met kleurencover) als een full color versie, die iets duurder is.



Door middel van enkele ontroerende patiëntengetuigenissen en columns (o.a. van Sonja Silva) geven wij een inkijkje in het leven van ME patiënten. De noodzaak voor een paradigmashift (van psychosociaal naar biomedisch ziektemodel) wordt benadrukt, alsmede het belang van het gebruik van de juiste naam en diagnostische criteria voor ME. Daarnaast vertelt Rob Arnoldus over stigmatisering rond ME, bespreekt Rob Wijbenga de totstandkoming van de CBO richtlijn en wordt de CGT/GET mythe ontkracht door Frank Twisk. Tevens wordt stilgestaan bij de laatste stand van de wetenschap, die de biomedische aard van deze ziekte onderstreept, maar helaas nog maar weinig in de dagelijkse gezondheidszorgpraktijk doordringt. Dat er mede hierdoor nog veel misgaat bij arbeidsongeschiktheidskeuringen, wordt door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid toegelicht. Ook is er aandacht voor twee belangrijke boeken over ME. Mirande de Rijke vertelt over haar ziekte, de totstandkoming van haar boek "Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke" en over het burgerinitiatief Groep ME-Denhaag dat zij is gestart. Kees Kooman beschrijft waarom een journalistiek boek ("Gebroken leven") over ME zo hard nodig is.



Ik heb al een klein voorproefje gekregen, de proefdruk moest namelijk worden goedgekeurd... en meteen even een paar foto's gemaakt!